Vandaag, 10 februari, is het al weer precies een jaar geleden dat Femke geopereerd werd. De afgelopen week en vooral vandaag komen de herinneringen weer flink naar boven. Wat heeft het al met al toch een flinke impact gehad op ons gezin. Gelukkig gaat het erg goed met Femke. Ze is weer vrolijk naar school gegaan en heeft zin om te gymen. Maar ze heeft ook zin in taart en frietjes want dat hebben we beloofd om vandaag te eten. We willen er een een 'klein' feestje van maken dat het zo goed met haar gaat sinds de operatie.
Wat gaat de tijd snel, alweer een jaar voorbij.....
Rapport Femke 20 maart 2012
Ondanks dat kinderen met het Moyamoyasyndroom vaker problemen hebben met leren, is dat bij Femke gelukkig totaal niet aan de orde. Ze heeft afgelopen vrijdag haar rapport gekregen en dit was uitstekend te noemen. Ze heeft op bijna alle punten een goed gekregen, de enige uitzondering was gym dat was voldoende/goed. Verder had ze 1: 7,5 en 1: 8,5 en de rest waren allemaal 8-en!!! Ook haar toetsresultaten waren geweldig: 2 maal een A+ score, 2 maal een A score, 1 maal een B score die bijna A is en 1 C score. Helemaal trots op Femke!!!
Wat gaat de tijd snel, alweer een jaar voorbij.....
Rapport Femke 20 maart 2012
Ondanks dat kinderen met het Moyamoyasyndroom vaker problemen hebben met leren, is dat bij Femke gelukkig totaal niet aan de orde. Ze heeft afgelopen vrijdag haar rapport gekregen en dit was uitstekend te noemen. Ze heeft op bijna alle punten een goed gekregen, de enige uitzondering was gym dat was voldoende/goed. Verder had ze 1: 7,5 en 1: 8,5 en de rest waren allemaal 8-en!!! Ook haar toetsresultaten waren geweldig: 2 maal een A+ score, 2 maal een A score, 1 maal een B score die bijna A is en 1 C score. Helemaal trots op Femke!!!
Hoofdpijn 24 april 2012
Bah, gisteren begon de dag niet zo lekker. Femke was aan het huilen van de buik- en hoofdpijn. De hoofdpijn was het ergst zei ze. De laaste tijd heeft ze veel last van hoofdpijn, maar afgelopen zaterdag was ook het 40-jarig huwelijk van mijn ouders wat ze heel spannend vond. Dus ik dacht dat het door de spanningen kwam dat ze zoveel hoofdpijn had. Is de hoofdpijn van gisteren misschien nog een nasleep daarvan? Ik weet het niet, maar maakte me gelijk weer flink ongerust! Gelukkig ging het na een paar uurtjes wel weer en nu merk ik niets aan haar. Toch blijft het in je hoofd rondspoken die hoofdpijn.....
Nog meer hoofdpijn 11 mei 2012
Na 3 dagen hoofdpijn te hebben gehad, gaat het gelukkig nu weer goed met Femke. Woensdagochtend was ze weer aan het huilen van de hoofdpijn. Ze is daarom wat later naar school gegaan. Onder dwang een Paracetamol ingenomen... Wat moeten we hiermee? Je maakt je ongerust, maar is dat nodig? Misschien dat we contact gaan zoeken met de neuroloog. We kijken het nog even aan. Sinds de operatie 1,5 jaar geleden was juist de hoofdpijn een stuk verminderd en niet meer zo hevig. We merken wel met stress en spanning dat ze veel hoofdpijn heeft, je vraagt je altijd weer af wat ze nu weer spannend vindt. Zal het schoolreisje op 23 mei er mee te maken hebben? Zelf zegt ze van niet, maar een schoolreisje is toch altijd een spannende gebeurtenis voor een meisje van 8 jaar.
Laatste update 27 mei 2012
Femke's schoolreis is achter de rug. Wat moest ze 's ochtends huilen.. alle spanningen van de afgelopen tijd kwamen er uit. Waarschijnlijk heeft daar de hoofdpijn daar toch mee te maken gehad. Tja en als moeder zijnde moet je er voor je kind zijn en haar troosten, maar moeders hield het ook niet meer droog. Vanwege het erge warme weer afgelopen woensdag had ik toch weer extra zorgen over Femke. Sinds de operatie en medicatie kan ze niet meer goed tegen de hitte. Dus alle voorzorgsmaatregelen getroffen. Goed insmeren met zonnebrand, hoedje op, zonnebril op en veel drinken mee. Arm meisje door het aantal pakjes drinken had ze aardig gewicht in haar rugzak mee te sjouwen, maar ik heb ze niet horen klagen en het was natuurlijk voor een goed doel :-). Ook haar armbandje aangedaan met medische gegevens, dat vind ik erg belangrijk. Stel dat er iets gebeurd, dan hebben ze gelijk een medische indicatie bij de hand. Daar aan merk je toch dat je er meer bij stil staat dat ze iets mankeert. Natuurlijk heb je ook bezorgde moeders met een gezond kind, maar met Femke beleef ik het net op een andere manier denk ik, net die ene extra bezorgdheid of alles wel goed met haar gaat. Ik was dan ook opgelucht dat ze weer veilig thuis was en dat ze het erg naar haar zin had in Burgers Zoo in Arnhem.
Ze heeft nu niet veel hoofdpijn meer, vandaag klaagde ze nog wel wat aan het einde van de dag, maar ze had een drukke middag achter de rug omdat we naar een (kinder)verjaardag zijn geweest van vrienden. We houden ze scherp in de gaten!
Wat een dag! Maandag 11 juni 2012
Vanochtend naar het Elisabethziekenhuis geweest voor Femke. Niets met Moyamoya te maken, maar ze moest naar de kaakchirurg op consult. Tja en dan moet je daar weer uitleggen wat Moyamoya is, want op de vraag is ze gezond, moet je toch antwoorden dat het goed met haar gaat, maar dat ze toch iets mankeert. Gezien haar medische voorgeschiedenis en angst voor spuiten wordt er bij Femke onder algehele narcose een kies getrokken. Het is een melkkies die er niet uit wil. Deze is vast gaan zitten aan het bot van haar kaak. Dus woensdag naar de anesthesist... 17 juli wordt ze geholpen.
Femke vond het natuurlijk niet leuk en ze zei dat ze liever Moyamoya had dan dat er iets met haar tanden gedaan moest worden. Ze had liever Moyamoya, want dan kreeg ze cadeautjes van de Cliniclowns :-), ze heeft namelijk afgelopen week een dvd en een webcam gekregen van de cliniclowns. Dit pakketje werd ons toegezonden omdat ze aangemeld is bij een speciale website voor kinderen met een ziekte of handicap, ze kan hier contacten leggen met andere 'zieke' kinderen en ze kan webcammen met de cliniclowns. Tja daarop heb ik toch maar geantwoord, dat er aan je tanden wel iets gedaan kan worden en dat het allemaal wel te behandelen is en dat Moyamoya nooit meer weggaat en dat ze dat heel haar leven heeft. Wat een manier van denken toch, maar ik ben blij dat ze er zo goed omgaat en dat Moyamoya voor haar iets gewoons is geworden.
Verder vandaag veel gemaild en persberichten de deur uitgedaan voor Ride Against Moyamoya. Dat begint nu aardig te korten! Morgen komt iemand van het Brabants Dagblad ons (Angelique, Michael en Femke) interviewen en we worden ook op de foto gezet!
Ons leventje gaat hier ook gewoon verder... Maandag 18 juni 2012
Naast de drukke tijd rondom de start van Ride Against Moyamoya, gaat hier ons leventje ook gewoon verder. Afgelopen woensdag zijn we naar de anesthesist in het Elisabeth Ziekenhuis in Tilburg geweest, want Femke moet naar de kaakchirurg om een melkkies te laten trekken. Deze wil er niet uit en nu is besloten om de kies eruit te halen. Dit kan door 2 spuiten, maar aangezien ons Femke een trauma heeft opgelopen van spuiten hebben we in overleg ervoor gekozen om het onder algehele narcose te laten doen. En dan ook met een kapje! i.p.v. een infuus. Toen we bij de anesthesist binnen kwamen zei ze al: dus dit is het speciaaltje :-) Natuurlijk een heel gesprek gehad over Moyamoya en de operatie. We hebben elke keer weer heel wat uit te leggen. Femke is altijd verlegen naar vreemden toe, ze weet het dan ook niet zo goed uit te leggen wat ze heeft. Femke heeft overigens wel meer risico om onder narcose te gaan dan een gezond iemand, dus ook al duurt de ingreep 10 minuten, het wordt wel weer spannend. 17 juli is het zo ver. Laat het eerst maar vakantie worden!
Symptomen Moyamoya weer merkbaar... Zondag 24 juni 2012
Druk weekje achter de rug. Thuis chaotisch omdat we al een hele tijd bezig zijn om de beneden verdieping op te knappen. De woningbouw heeft de keuken eruit gehaald en we hopen dat we volgende week weer een keuken hebben... Op school van Femke afscheid van de directeur en dat alles zorgt er voor dat Femke moe is en duidelijk toe aan vakantie. Donderdagochtend ging het nog wel goed, maar toen ik haar 's middags weer naar school ging brengen barste ze in tranen uit op school. Ze had erge hoofdpijn en ze was moe, vooral moe. Zo'n 20 minuten met haar in de personeelskamer doorgebracht. Sander was geheel op eigen initiatief netjes naar zijn klas gegaan, ontzettend lief van hem, want dan kon ik mijn aandacht richten op Femke. Ze wilde niet mee naar huis, dus naar haar klas gebracht. 's Middags was er de uitvoering van het schoolpleinorkest. Femke zat heel de tijd in de zon en ik was haar hoedje vergeten, want ze kan niet goed tegen de warmte van de zon. Ik zag haar te zitten en zag dat het niet goed ging. Ik heb haar gehaald en in de schaduw gezet, haar ogen stonden flets en ze was wat witjes en ze was nog steeds erg moe. Thuis rustig aan gedaan en op tijd naar bed. Vrijdagochtend weer een drama op school. Ze was moe en wilde bij mij blijven. De rest van de dag rustig aan gedaan en weer op tijd naar bed. Zaterdagochtend had ze uitgeslapen voor haar doen (8.15 uur) Ze zei dat ze zich fitter voelde dan de dag er voor. Gelukkig maar! De rest van de dag goed verlopen. Vandaag lekker thuis geweest en lekker laten spelen. Nog 1 weekje dan is het vakantie. Lekker rustig aan doen...
Terug van vakantie! Zaterdag 14 juli 2012
Heerlijk op vakantie geweest naar Cochem, Duitsland. Met Femke ging het ook goed. Bijna geen hoofdpijn gehad! We hebben ook 2 keer gezwommen. Ze heeft lekker met ons en Sander in het zwembad gespeeld. Het lukte haar zelfs om een koprol te maken onder water. ze had er gelukkig veel plezier in, want ze heeft best een hekel aan zwemmen doordat ze dan dan snel hoofdpijn krijgt. Toen we 1,5 uur in het water waren geweest zijn we weer gaan omkleden. Haar gezicht was wat witjes en haar ogen stonden niet goed. Het had haar te veel energie gekost. Mark heeft Femke naar het huisje op zijn rug gedragen. Na een tijdje op de bank te hebben gelegen knapte ze weer op. Wij hebben allemaal genoiten van de vakantie. Nu moeten we a.s. dinsdag om 7.15 uur in het Elisabethziekenhuis zijn om haar kies te laten verwijderen. Ze is als eerste aan de beurt! Hopelijk zijn we 's middags weer thuis. En we hopen dat het voorspoedig gaat verlopen. Femke vindt het al spannend...
Niet 1 maar 2 kiezen eruit! Woensdag 18 juli 2012
Niet 1 maar 2 kiezen eruit! Woensdag 18 juli 2012
Gisteren moesten we ons om 10.45 uur melden in het ziekenhuis. Vanwege een grote operatie konden ze niet zeggen hoe laat Femke ongeveer aan de beurt zou zijn. Ondertussen was Femke aan het huilen omdat ze Sander zo miste, maar ook vanwege de spanningen. Gelukkig stelde de pedagogisch medewerster voor om naar de speelkamer te gaan. Daar hebben we o.a. Pim Pam Pet gespeeld en hebben we ons vermaakt totdat ze kwamen zeggen dat ze aan de beurt was en dat was om 13.00 uur. Bij de operatiekamer moest Femke ook nog lang wachten. Mark mocht mee voor de narcose. Rond 13.30 uur was het dan zover. De ingreep duurde ongeveer een kwartier en de kaakchirurg had al tegen Mark verteld dat er misschien 2 kiezen er uit gehaald zouden worden. Om 14.15 uur was ik weer bij Femke op de uitslaapkamer. Ineens werd ze wakker en begon ze weer te huilen dat ze naar Sander wilde. Gelukkig mochten we al vrij snel naar de afdeling terug. Ze had geen pijn, maar alles voelde raar aan. Nadat ze een ijsje op had mochten we naar huis. Rond 16.30 uur waren we weer in Sprang terug met twee joekels van kiezen... Gelukkig gaat het erg goed met Femke. Ze heeft bijna geen pijn en moet voorzichtig eten...
Wij zijn met ons gezinnetje naar Cliniclowns in Concert geweest.
Een tijdje terug kregen we een uitnodiging van het Radboud om ons aan te melden voor Cliniclowns in Concert. En vorige week was het dan zover! Het Concert werd gehouden in een grote circustent in Leende, achter Eindhoven. En wat hebben we genoten. Van 16.00 uur tot 18.30 uur hebben we allerlei bekende artiesten gezien, zoals de Gebroeders Ko, Keet (Telekids), Charly Luske en Juvat en Meysam (So You Think You Can Dance) en natuurlijk de CliniClowns en de ClinClowns Band: Red Noise. Femke en Sander hebben van iedereen de handtekening verzameld en met sommige op de foto geweest. Wat een leuke ervaring was dit en ook vreemd... je weet dat iedereen die daar loopt toch een heel verhaal bij zich heeft en zorgen, want dit concert is bedoeld voor langdurige zieke kinderen. Ik vond het ook fijn om te zien dat er ook gezinnen waren zoals wij, waar je aan de buitenkant niet ziet dat er toch iets ernstigs aan de hand is. Misschien volgend jaar weer?!
Klik op het filmpje om Femke en Sander (aan de rechterkant) te zien dansen, Sander heeft oranje shirt aan en Femke paars:
Deze week een controle afspraak gemaakt met de neuroloog van het Radboud in Nijmegen. 8 November moeten we ons om 9.00 uur al melden. Inmiddels is het al weer bijna een jaar geleden dat we naar het Radboud zijn geweest. De laatste keer was de keer dat we naar de neurochirurg gingen om de uitslag te bespreken van de angiografie en die was toen zo goed dat we pas na een jaar weer terug hoefde te komen bij de neuroloog. En nu zijn we al weer een jaar verder, wat gaat het snel! Gelukkig gaat het erg goed met Femke. Weinig hoofdpijn gelukkig! Maar nu breekt voor ons een drukke periode aan met verjaardagen en feestdagen, dus zal Femke waarschijnlijk ook wel meer hoofdpijn krijgen, maar wie weet heb ik het mis. Op school gaat het ook erg goed. Ze vindt de nieuwe juffrouw erg lief en aardig en ze zit in een leuke klas (groep 5).
Toen ik ze vertelde over de nieuwe afspraak bij het Radboud reageerde ze enthousiast: "Krijg ik dan ook een MRI? Want die vind ik zo leuk met al die geluiden en zo."
Nou ja, spuiten vind ze eng, een MRI vind ze leuk..... rare Femke. Ze noemt het ook wel eens de grote wasmachine, want in het ziekenhuis hebben ze dat zo aan haar uitgelegd, dat de MRI apparaat eruit ziet als een soort wasmachine. Het lijkt mij geen pretje om daar in te moeten liggen. Maar misschien kunnen we haar blij maken en wordt er een keer een afspraak gemaakt om een MRI te doen. De situatie in haar hoofd moet toch in de gaten worden gehouden.
Nu eerst maar op naar dinsdag 18 september.... ze krijgt dan haar inentingen. Bah dat wordt een drama denk ik. twee spuiten!!!!!
SUPERTROTS!!! Dinsdag 18 september 2012
Nou wat zijn wij trots op ons Femke. Vandaag moest ze haar inentingen (DTP en BMR) halen. Toen ik Femke vertelde dat ze vandaag haar inentingen kreeg, barste ze in huilen uit. Dus je snapt dat ik er ook aardig de kriebels van had toen we naar onze inentingsafspraak reden. Maar ze zat rustig achter in de auto met haar knuffel Hondje (die gaat met alle dokter- en ziekenhuisbezoeken mee). Daar aangekomen mochten we in de rij gaan staan. Gelukkig waren we snel aan de beurt en ze ging rustig zitten, nog steeds niets aan de hand... Twee heel aardige mevrouwen maakte een praatje met Femke, omdat ze zagen dat Hondje een pleister van een hartfilmpje op had en een ziekenhuisbandje. Ze vroegen Femke hoe Hondje daar aan kwam en ze vertelde dat ze naar het Elisabethziekenhuis was geweest en naar het Radboud. Daarbij vertelde ze ook dat ze een hekel heeft aan prikken. Eén mevrouw zei dat ze tot 10 gingen tellen en dat het bij 10 helemaal klaar was. Dus hup 2 prikken tegelijk in de bovenarm en Femke netjes meegteld, en toen waren we al klaar! Hup jas aan en wegwezen. Geen traan gelaten, geen kik gegeven en wij stonden daar als twee trotse ouders elkaar verbaasd aan te kijken. Dit hadden we totaal niet verwacht, maar wat zijn wij SUPERTROTS op ons Femke!
Geen nieuws... Zondag 30 september 2012
De tussenpozen van de berichten worden soms wat langer, maar dat betekend dat het goed gaat met Femke. Ze klaagt nergens over, dus dit is erg positief. 8 november controle in het Radboud.
Onderzoek naar Moyamoya. Vrijdag 12 oktober 2012
We kregen zojuist een email van de neurochirurg. Onder andere dat er binnenkort een artikel verschijnt over de sponsortocht Ride Against Moyamoya, in de Radbode (blad van het Radboud).
En nu het belangrijkste: ze zijn bezig om onderzoeken aan te vragen, zodat er met behulp van het opgehaalde bedrag gestart kan worden met onderzoeken naar Moyamoya!
21 oktober 2010 - 21 oktober 2012. Zondag 21 oktober 2012
Wat gaat de tijd toch snel! Het is vandaag namelijk al weer 2 jaar geleden dat onze wereld instorte toen we te horen kregen dat ons Femke het Moyamoya syndroom heeft. Een drukke en spannende periode lag in ons vooruitzicht. Wat is er veel gebeurd... Nu 2 jaar later gaat het gelukkig goed. Je hebt altijd nog je zorgen en zeker voor de toekomst, maar gelukkig verdwijnen die regelmatig op de achtergrond. Het gaat nu goed met ons meisje en daar genieten we van en daar zijn we dankbaar voor! Maar wat vliegt de tijd voorbij... Ik zie ons nog zitten in het ziekenhuis. Bomvolle wachtkamer, wij net de uitslag gekregen, hevig geëmotioneerd. Femke die zegt, Fijn he mama dat ze nu wat gevonden hebben! Moet je terug zeggen dat wat ze gevonden hebben niet zo fijn is. 12 buisjes bloed afgenomen, wat een trauma heeft dat gegeven. Weet nog steeds niet hoe we naar huis hebben kunnen rijden en tijdens de autorit dat Femke keihard met K3 Lollypopland heeft mee zitten zingen... 's Avonds de vele telefoontjes gepleegd naar familie en vrienden en de telefoon die bleef rinkelen... Tja wat was het een ROTdag en nu zit ze lekker tv te kijken met Sander, wat een rust.....
Op controle bi de 'klets- en gymdokter'. Donderdag 8 november 2012
We zijn weer terug uit Nijmegen. We hebben trouwens niets gezien en gemerkt van de centrale waar de ontploffing vanochtend heeft plaatsgevonden. Maar dat even terzijde.
We zijn naar de 'klets- en gymdokter' geweest zoals de neuroloog zichzelf noemde. De gewone dingen zoals wegen, meten, bloeddruk en dergelijke werden als eerste gedaan. Femke is nu 134,5 cm en weegt 26,6 kg. De bloeddruk was ook netjes 106/80.
We hebben even een gesprekje gehad over hoe het gaat met Femke en daarna zijn er nog wat neurologische testjes gedaan. De neuroloog was heel tevreden over Femke. We hebben afgesproken om in het voorjaar van 2013 een MRI te laten maken om de bloedvaten in haar hoofd weer in kaart te brengen, daarbij hadden we nog de keus om een telefonische afspraak te maken over de uitslag of dat we naar Nijmegen toe komen en dan daar de uitslag te bespreken. We hebben voor het laatste gekozen omdat we graag de foto's van de MRI willen zien. Dus voorlopig kunnen we er weer een half jaartje tegen.
BELACHELIJK!!! Zaterdag 17 november 2012
Laatst zijn al onze verzekeringen gecheckt en indien nodig aangepast, zo ook onze uitvaartverzekering. Deze laatste werd wat verhoogd, ook die van Femke. In alle eerlijkheid de medische informatie meegestuurd. Krijgen we deze week een afwijzing van Femkes uitvaartverzekering. Het is een te hoog risico vindt men. Als je het aan mij vraagt belachelijk natuurlijk. Dat zijn dus ook zaken waar je mee te maken krijgt als je kind wat mankeert. Zij heeft niet om Moyamoya gevraagd en wij ook niet en dan wordt de verhoging van een uitvaartverzekering ook nog eens afgewezen, teveel risico..... Dat wordt flink sparen mocht het ooit nodig zijn om haar een mooie uitvaart te geven. Tja als je het aan mij vraagt BELACHELIJK!!! Maar ons Femke gaat heel oud worden. Daar gaan we onze uiterste best voor doen!!!
MRI. Dinsdag 4 december 2012
10 april 2013 staat de MRI gepland, dit om de bloedvaten in haar hoofd in de gaten te houden. Twee weken later krijgen we hiervan de uitslag, maar die afspraak moet ik nog maken.
Met Femke gaat het gelukkig verder goed.
Afspraak en Radbode. Maandag 10 december 2012
Vandaag een afspraak gemaakt om de uitslag te bespreken van de MRI die op 10 april plaatsvindt. De afspraak staat gepland op 25 april. Het lijkt nog ver weg, maar voor je het weet is het al 2013!
Verder ontvingen we nog een email van de neurochirurg, die had een redactioneel stukje ingestuurd voor de Radbode (een krantje voor medewerkers van het Radboud). Dit is ook gepubliceerd, zie hieronder. Verder zijn ze nog bezig met het plannen van onderzoeken, hij houdt ons op de hoogte.
HOERA!!! Femke is vandaag jarig! Ze is 9 jaar geworden. Wat wordt ze groot.
9 Jaar geleden werd ze om 18.55 uur geboren. Ze had een ontzettend slechte start... Nog steeds vraag ik me af het Moyamoyasyndroom hiermee, te maken had. Onder andere de verloskundige en gynaecoloog hebben nooit kunnen verklaren waarom het zo slecht met Femke ging tijdens de bevalling. Het was zo'n bijzondere bevalling, dat zelfs bij mijn zwangerschap van Sander de gynaecoloog nog precies de bevalling kon vertellen tot aan de verloskamer aan toe en dat 3 jaar later!
En precies 2 jaar geleden kregen we het telefoontje van de neurochirurg met de mededeling dat ze de boorgatenoperatie moest ondergaan.
En vandaag 20-12 2012 vind ik ook een bijzondere datum om jarig op te zijn.
Bijzondere herinneringen op 20 december, maar ons Femke is ook bijzonder! En nu is ze 9!!!
2012... op naar 2013! Zondag 30 december 2012
Wat een jaar met veel positieve gebeurtenissen hebben we achter de rug. In ieder geval weer een jaar dat het goed gaat met Femke en al weer een jaar erbij zonder TIA's/uitvalsverschijnselen.
En wat nog meer:
- een geslaagde Ride Against Moyamoya.
- de eerste keer dat Femke zonder moeite twee (spuiten) inentingen kreeg.
- een middag genieten bij Cliniclowns in Concert
- de laatste maanden weinig hoofdpijnklachten.
- maar 1 keer naar Radboud Nijmegen.
- de neuroloog is erg tevreden.
Op naar 2013, hopelijk weer een goed jaar. Ben benieuwd naar de MRI in april.
En verder wachten we af op de onderzoeken naar het Moyamoya syndroom die hopelijk in 2013 gestart gaan worden. Deze onderzoeken worden gefinancierd door de opbrengsten van Ride Against Moyamoya.
Wij wensen iedereen een fantastisch en vooral gezond 2013!
Mark, Angelique, Femke en Sander
Geen opmerkingen:
Een reactie posten