Michael, een goede vriend van ons, gaat een solorit maken op een 30 jaar oude Honda MTX 'bromfiets' vanuit Nederland naar de Noordkaap in Noorwegen en vervolgens weer terug. De totale afstand die afgelegd gaat worden is ongeveer 7000 kilometer. De Honda MTX is gekocht door Michael en hij gaat deze Honda helemaal opknappen. Er zijn bedrijven die dit voor hem sponsoren en ook de tocht voor hem mogelijk gaan maken. De startdatum is 16 juni 2012 en de verwachte terugkomst zo'n 4 a 5 weken later.
Het doel van deze solorit is om het Moyamoya syndroom onder de aandacht te brengen en om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Moyamoya syndroom en naar mogelijk nieuwe behandelmethodes van het Moyamoya syndroom. De naam van deze tocht is NK2012: Ride Against Moyamoya en via donaties wordt getracht zo veel mogelijk geld bijeen te brengen.
Volg zijn avontuur op zijn blog:
en als je wilt doneren, ALVAST BEDANKT!!!
DONATIES ZIJN WELKOM OP HET S
21
ONLINE 6 december 2012
Hallo allemaal,
De blog van Michael is officieel
online http://www.rideagainstmoyamoya.nl/
deel deze link met je vrienden bijvoorbeeld op facebook op hyves, zodat zoveel mogelijk mensen op de hoogte worden gebracht!
Groetjes Angelique
Ideeën 15 december 2011
Gisteren heeft de neurochirurg van Femke gebeld met goede plannen. Dan bedoel ik ideeën wat we met het opgehaalde geld van Michaels tocht Ride against Moyamoya kunnen doen.
1. Een informatieve website opzetten voor Moyamoya patiënten.
2. Een soort van database opzetten voor artsen waarin gegevens en resultaten van de operaties worden opgenomen. Vooral van de boorgatenoperatie, omdat nog een vrij nieuwe en unieke operatie is voor Moyamoya patiënten.
1. Een informatieve website opzetten voor Moyamoya patiënten.
2. Een soort van database opzetten voor artsen waarin gegevens en resultaten van de operaties worden opgenomen. Vooral van de boorgatenoperatie, omdat nog een vrij nieuwe en unieke operatie is voor Moyamoya patiënten.
3. Om resultaten te verzamelen een evalutie onderzoek opzetten.
4. Naast de standaard onderzoeken, aanvullende onderzoeken doen.
Het zou echt geweldig zijn als we deze plannen ook ter uitvoering kunnen brengen!
4. Naast de standaard onderzoeken, aanvullende onderzoeken doen.
Het zou echt geweldig zijn als we deze plannen ook ter uitvoering kunnen brengen!
Logo 6 januari 2012
Ik, Angelique Wijgerde, heb een logo ontworpen voor het initiatief: Ride Against Moyamoya. Bij diverse communicatie uitingen wordt dit logo gebruikt. Na een paar ontwerpen is dit het uiteindelijke logo geworden:
Het logo heb ik simpel en strak gehouden, waarbij de nadruk ligt op de beide letters O van Moyamoya, want dat is tenslotte de hoofdzaak. Binnen deze letters staan de spiraalvormen centraal als verwijzing naar het netwerk van bloedvaatjes wat zo kenmerkend is voor het Moyamoya-syndroom.
15 januari 2012
Vandaag is ons gezinnetje een kijkje gaan nemen op de oldtimerbeurs in Rosmalen. Wij waren aanwezig bij de stand van de Honda-M-Club, waar ook Ride Against Moyamoya gepromoot werd. Achter ons de Honda MTX waarmee de tocht gereden wordt.
Wij willen iedereen bedanken voor hun inzet!
26 januari 2012
Vandaag zijn Michael en ik naar R.P.Q. foto & video centrum in Kaatsheuvel gegaan. Eigenaren Eric en Jurgen wilden ons sponsoren met Ride Against Moyamoya.
Vandaag zijn Michael en ik naar R.P.Q. foto & video centrum in Kaatsheuvel gegaan. Eigenaren Eric en Jurgen wilden ons sponsoren met Ride Against Moyamoya.
Michael heeft een compact fototoestelletje gekregen (Pentax Optio S1 14 megapixel fotocamera) om alle bijzondere momenten tijdens deze tocht vast te leggen. Ook alle bijbehorende accessoires, zoals SD geheugenkaartjes, extra accu en opbergtasje en een flexibel statiefje ontbreken niet. Ook voor drukwerk kunnen we bij RPQ terecht.
Echt ontzettend blij met deze nieuwe sponsor! Eric en Jurgen BEDANKT!!!
 |
UMC Radboud 2 maart 2012
Onlangs zijn Mark en Michael op bezoek geweest bij neurochirurgen Boogaarts
en de Vries van het UMC St. Radboud te Nijmegen. Gesproken is over de beide
doelen die we met de opbrengsten van Ride Against Moyamoya willen realiseren, te
weten de informatieve website en het (deels) financieren van wetenschappelijk
onderzoek naar de bij Femke verrichte boorgatenoperatie.
Het uit te voeren onderzoek zal gericht zijn op het evalueren van de resultaten van de boorgatenoperatie bij het Moyamoyasyndroom, waarbij klinische evaluatie zal plaatsvinden door neurologisch onderzoek, neuropsychologisch onderzoek en kwaliteit van levensonderzoek voor en na (0,5 jaar, 1 jaar en 1,5 jaar) de behandeling. Daarnaast zal de behandeling met beeldvorming geëvalueerd worden middels een angiografie MR perfusie en OEF-PET (pre-, en postoperatief (0,5 jaar).
Je begrijpt dat bovenstaande meteen duidelijk maakt waarom ons Ride Against Moyamoya initiatief moet en zal slagen....
Wij vragen dan ook iedereen van harte om te doneren op onze speciale bankrekening, zodat kinderen en (jong) volwassen waarbij het Moyamoya syndroom wordt gediagnosticeerd geholpen kunnen worden.
Alvast bedankt!
Iedereen is bij deze
uitgenodigd! mei 2012
Poster Ride Against Moyamoya 22 mei 2012
Vandaag posters af laten drukken. Dankzij onze sponsor RPQ is dit helemaal goed
gelukt. Her en der al wat posters geplakt, het echte publiciteitswerk gaat nu
beginnen! Media here we come!
Nog even en dan start Ride
Against Moyamoya! 3 juni 2012
Vandaag een interview voor het Brabants Dagblad gehad. De fotograaf heeft een
hele reeks foto's genomen. Ik ben benieuwd naar het artikel. We weten dat het
deze week geplaatst gaat worden in Brabants dagblad editie Langstraat. Hou de
krant in de gaten!
Triest nieuws... Donderdag 14 juni 2012
Zojuist hebben we een telefooontje van Michael gehad. We zijn helemaal teneergeslagen. Michael maakte een van de laatste testrits op zijn Honda MTX. Hij is hierbij onderuit gegaan en de brommer is tegen een boom aangekomen. Gelukkig mankeert Michael niets, maar de brommer is total loss... :-( Hoe het nu verder moet weten we niet. De tocht gaat naar alle waarschijnlijkheid wel door, maar naar het nu eruit ziet op Michaels motor...
Hou onze blogs goed in de gaten voor de laatste updates! Kijk ook op http://www.rideagainstmoyamoya.nl
Ondanks ongeluk gaat Ride Against Moyamoya gewoon door!!! Vrijdag 15 juni 2012
Hou onze blogs goed in de gaten voor de laatste updates! Kijk ook op http://www.rideagainstmoyamoya.nl
Ondanks ongeluk gaat Ride Against Moyamoya gewoon door!!! Vrijdag 15 juni 2012
Gisteravond kregen wij het schokkende bericht dat Michael tijdens een testrit met de Honda MTX onderuit is gegaan. Gelukkig mankeert Michael niets, maar de Honda MTX is zodanig beschadigd dat daarmee niet naar de Noordkaap gereden kan worden. Een aantal op maat gemaakte onderdelen kunnen niet in 1 dag vervangen worden. Besloten is om de tocht door te laten gaan, maar dan op de motor, een Honda Hornet. Michael gaat dan wel zo veel mogelijk de brommerroute rijden. We hopen desondanks toch op uw steun en we hopen u dan ook morgen te verwelkomen in Hilvarenbeek (Honda-M-Shop, Bukkumweg 34) bij de start van Ride Against Moyamoya.
Mocht u de start live via internet willen volgen, kijk dan op http://www.doyousee.me/ride
Mocht u de start live via internet willen volgen, kijk dan op http://www.doyousee.me/ride
Groetjes Angelique Wijgerde en team Ride Against Moyamoya
Ondertussen hebben we ook al weer media- aandacht gehad, zie hiervoor het tabje: RAMM in de media
Michael is vertrokken! Zaterdag 16 juni 2012
De Ride Against Moyamoya
is nu daadwerkelijk van start gegaan! Het weer zat mee en het was een leuke
happening bij de Honda-M-Shop in Hilvarenbeek. De kinderen genoten van het
springkussen. Ranja en koffie en lekkere warme worstenbroodjes waren ook
aanwezig. En natuurlijk veel belangstellenden, vrienden, familie, collega's, de
neurochirurg van Femke... Wat een mooie opkomst! Iedereen bedankt voor het komen
en de belangstelling! En natuurlijk ook BEDANKT Dirk van de
Honda-M-Shop!
Michael heeft vandaag 423 kilometer gereden en zit nu in Oldenzaal. Morgen belt Vereninging Lokale Omroep Hilvarenbeek (VLOH) Michael op. Dit zal rond 12.30 uur te beluisteren zijn op VLOH-radio, voor een verbinding kijk op: http://www.vlohradio.nl.
Verder stond er vandaag ook een mooi artikel gepubliceerd in het Brabants Dagblad, Langstraat Editie.
Ik hoef niemand meer te vertellen dat het een tropische, warme dag was afgelopen zondag. Gelukkig was bijna heel het feestgebeuren in de schaduw van een grote boom. Helaas waren er wel veel afmeldingen onder andere door het mooie weer. Maar gelukkig waren er genoeg mensen die ons een warm/tropisch hart toedragen en zij zijn dan ook gezellig naar het eindfeest gekomen. Voor de kinderen was ook goed gezorgd, er was een springkussen, schmink, ranja en een ijsje. Ter verkoeling kwam Dennis (medeorganisator van dit feestje) af en toe langs met de tuinslang. De neurochirurg Jeroen Bogaarts die Femke heeft geopereerd was ook aanwezig om de cheque in ontvangst te nemen. Wat een mooi bedrag is er opgehaald, IEDEREEN die hier aan heeft bijgedragen hartelijk DANK. Het geld wordt besteed aan onderzoek naar het Moyamoya syndroom. Na de overhandiging startte de coverband Deeper Underground met een geweldig optreden. Ondanks de warmte toch een geslaagd feestje!!!
Hieronder een sfeerimpressie en een filmpje van de uitreiking van de cheque aan neurochirurg dr. Bogaarts.
Michael heeft vandaag 423 kilometer gereden en zit nu in Oldenzaal. Morgen belt Vereninging Lokale Omroep Hilvarenbeek (VLOH) Michael op. Dit zal rond 12.30 uur te beluisteren zijn op VLOH-radio, voor een verbinding kijk op: http://www.vlohradio.nl.
Verder stond er vandaag ook een mooi artikel gepubliceerd in het Brabants Dagblad, Langstraat Editie.
Michael is weer thuis! Dinsdag 3 juli 2012
Beste Michael,
Fijn dat je weer heelhuids thuis bent. En wat een mooi initiatief! Hartelijk dank hiervoor! En we wachten natuurlijk nog op je verslag...
Verder een goede vakantie toegewenst en geniet ervan om weer samen te zijn met je nooie gezinnetje.
Groetjes Mark, Angelique, Femke en Sander Wijgerde
PS: Kijk voor een filmpje van de thuiskomst op www.doyousee.me/ride
Filmpje thuiskomst Michael... Zaterdag 28 Juli 2012Fijn dat je weer heelhuids thuis bent. En wat een mooi initiatief! Hartelijk dank hiervoor! En we wachten natuurlijk nog op je verslag...
Verder een goede vakantie toegewenst en geniet ervan om weer samen te zijn met je nooie gezinnetje.
Groetjes Mark, Angelique, Femke en Sander Wijgerde
PS: Kijk voor een filmpje van de thuiskomst op www.doyousee.me/ride
Beter laat dan nooit, hierbij nog een filmpje van Michaels thuiskomst!
Uitnodiging... Zondag 5 augustus 2012
Iedereen is welkom! Zondag 12 augustus 2012
Eindfeest/Eindbedrag. Zondag 12 augustus 2012
Hieronder een sfeerimpressie en een filmpje van de uitreiking van de cheque aan neurochirurg dr. Bogaarts.
