Blog Dagboek 2011

Telefonisch consult 6 januari 2011

Zojuist een telefoontje gehad van de kinderarts van Femke. Met de vaten rondom haar nieren is ook alles goed! De arts zag dat er op 16 januari iets gepland staat, maar kon niet zien wat, wellicht is dit de angiografie. Afhankelijk van het tijdstip moet Femke misschien een nacht van te voren worden opgenomen. In principe mag ze dezelfde dag weer mee naar huis. We hebben gisteren een gesprek aangevraagd met de neurochirurg. Deze staat gepland op woensdagmiddag 12 januari. We gaan dan de operatie van Femke bespreken.

Met spanning wachten we op bericht!

Laatste nieuws... ANGIOGRAFIE 6 januari 2011

Net een telefoontje gehad vanuit Nijmegen! De angiografie staat ingepland op maandag 17 januari! Op vrijdag 14 januari moet ik telefonisch contact opnemen en krijg dan het tijdstip te horen van het onderzoek en de tijdsduur dat ze nuchter moet zijn. Ze wordt op kinderafdeling Het Strand opgenomen en moet waarschijnlijk een nachtje blijven na het onderzoek. Mark of ik mogen bij haar op de kamer blijven overnachten.

Gesprek neurochiriurg 12 januari 2011

Vandaag naar de neurochirurg geweest om de operatie van Femke door te nemen. Het is een heftige operatie al zeg ik het zelf. Femke wordt over ongeveer 1 maand geopereerd, dus waarschijnlijk halverwege februari. Ik wil nog een keer benadrukken dat Femke nooit beter wordt, maar ze gaan door middel van de operatie met de boorgaten de situatie in haar hoofd verbeteren. Er wordt een ‘zigzag’ incisie gemaakt van oor tot oor. Er wordt een baan haar weggeschoren op de plek van de incisie. De hoofdhuid wordt dan naar voren en de andere kant naar achter geklapt. Aan weerszijde van de schedel worden 9 boorgaten gemaakt, dus in totaal 18 boorgaten met een diameter van 1 cm. In elk boorgat wordt een kruisvormige incisie gemaakt in het hersenvlies (het hersenvlies is stevig/redelijk hard). De flapjes die hierdoor ontstaan worden naar binnen gevouwen en komen dan in contact met het hersenweefsel. Over de schedel loopt het botvlies. Het botvlies wordt ook door de gaten heen naar binnen gevouwen. Door de prikkels die hierdoor ontstaan, een soort zuigende werking, gaan er nieuwe bloedvaten groeien. De groei van nieuwe bloedvaten neemt maanden in beslag. De boorgaten blijven altijd open, ze groeien niet meer dicht. Je voelt de gaten door de huid heen, het voelt als een soort van deukjes. In de loop van de tijd kan er littekenweefsel ontstaan waardoor de gaten niet zo goed meer te voelen zijn. De operatie duurt ongeveer 5 uur lang en we moeten rekening houden met ongeveer 1 week ziekenhuisopname. Misschien wordt Femke na de operatie overgebracht naar de Intensive Care. Het herstel gaat ongeveer een maand duren, maar dat is meer voor de narcose, ze kan meer moe en slaperig dan normaal zijn. Ze heeft ook geen pijn na de operatie, de wond van de incisie kan hooguit wat trekken en ze krijgt na de operatie pijnstillers. Na een week mogen de hechtingen eruit, dit kan bij de huisarts gebeuren, dus dat is wel fijn. Ongeveer een half jaar tot een jaar na de operatie wordt er weer een angiografie gemaakt om te kijken hoe het er allemaal uitziet en of er voldoende bloedvaten zijn ontstaan. Als dat goed is mag Femke weer langzaamaan beginnen met wat zwaardere inspanningen, zoals gym/turnen. Daarom moet Femke aanstaande maandag een angiografie laten maken om een beeld te hebben van voor de operatie en van na de operatie. We weten niet of de operatie voor de toekomst voldoende is, want deze operatie wordt pas sinds eind jaren 90 toegepast en ze kunnen daarom nog geen conclusies trekken. Het is een vrij nieuwe techniek voor Moyamoya-patiënten. Ze hebben wel al goede resultaten geboekt met deze operatie bij andere Moyamoya-patienten. Femke moet wel haar leven lang bloedverdunners blijven slikken. De kans op een hersenbloeding blijft bestaan, maar kan door de nieuwe bloedvaten, misschien beter worden opgevangen. Ook zorgt deze operatie ervoor dat de hersenen geen bloed- en zuurstoftekort krijgen. Moyamoya ie een progressieve ziekte die dus alsmaar verslechterd. De doktoren zijn er wel achter gekomen dat deze ziekte op den duur ook stopt met verslechteren, dus stil ligt, maar wanneer dat gebeurt weet niemand. We hebben ook gevragen waarom er geen stent geplaatst kan worden, dit kan niet omdat het bloedvat al helemaal dicht zit en er niets meer door kan.

Het is een heel verhaal en we moeten dit ook weer een plekje geven, maar we zijn wel blij dat we meer duidelijkheid hebben over de operatie. We gaan pas vlak voor de operatie Femke inlichten over dat er gaatjes in haar hoofd worden gemaakt, dat lijkt ons het beste. Over de angiografie van aanstaande maandag is ze al ingelicht, maar ze wil er niet zo veel over kwijt. Het wordt een spannende tijd voor ons gezinnetje, maar ook voor degene die met ons meeleven.

Afspraak angiografie 14 januari 2011

Aanstaande maandag moet Femke zich om 9.30 uur op de kinderafdeling Het Strand melden. Om 13.00 uur staat de angiografie gepland. Dit duurt ongeveer 1,5 uur. Ze prikken dan via de lies een slagader aan. Door die naald wordt een voerdraad geschoven. Ze spuiten dan contrastvloeistof in de bloedbaan, waardoor de bloedvaten goed zichtbaar worden. Hier worden dan foto's van gemaakt. De angiografie geeft een duidelijker beeld dan een MRI met contrastvloeistof. Femke moet na het onderzoek een aantal uren rust houden, omdat de lies niet belast mag worden. Dit is om te voorkomen dat er een nabloeding van het wondje in de lies optreedt. Vandaar dat we een nachtje zullen blijven.

Angiografie 17 januari 2011

Na heel lang te moeten wachten, is Femke om 15.30 uur zonder problemen onder narcose gegaan. We moesten zolang wachten vanwege een spoedgeval. Femke heeft wat spierverslappers gekregen en is heel rustig onder narcose gegaan. Nu weer wachten dat ze klaar zijn....

Wij willen iedereen bedanken die met ons meeleeft. Alle berichtjes, emails, telefoontjes, sms-jes enz. doen ons veel goed!

Terug op kinderafdeling Het Strand 17 januari 2011

Even een korte samenvatting: Vanmiddag om half 4 is Femke onder narcose gegaan. Heel rustig en voorspoedig gegaan. Om 17.00 uur was ze klaar. Alles is goed gegaan, ze kwam weer snel bij uit de narcose. Ze hebben wel haar voortand geraakt, die al een beetje los stond, met de beademingsbuis. Aan de rechterkant was de vernauwing wat erger als aan de linkerkant. Om 17.15 uur lag ze op de uitslaapkamer en is Mark bij haar geweest. Om 18.15 uur lag Femke weer op haar kamer. Ze moet tot 21.15 uur volledige bedrust houden en plat blijven liggen, dit ter voorkoming van een nabloeding. Ze heeft een drukverband om haar lies zitten. Ze mag ook een week lang niet te veel lopen, niet fietsen en geen zware inspanningen doen. Momenteel is ze erg moe. Mark gaat vannacht thuis slapen en ik blijf bij haar op de kamer slapen. Morgenochtend om 7 uur! staat de neurochirurg weer aan ons bed... Maar dat betekend dat we waarschijnlijk rond 9 of 10 uur weer naar huis mogen.

Zware nacht 18 januari 2011

Toen Mark gisteravond weg ging lag Femke heerlijk te slapen. Elk uur werd er een bloeddrukmeting gedaan en daar sliep ze doorheen. Om 21.15 uur mocht het drukverband eraf, ze moest ook wakker worden om te plassen, want dat moest voor 23.30 uur gebeuren. Ze werd erg moeilijk wakker en ze begon te huilen, precies op zo'n manier waarop ik alert moet zijn dat ze geen aanval krijgt. Uiteindelijk is het gelukt om liggend te plassen, want ze mocht het been niet belasten en het been moest gestrekt blijven. Ze werd gelukkig weer rustig, maar zodra de verpleegster weg was merkte ik dat haar spraak niet goed was. Ze kon geen goede zinnen vormen en haar woorden waren heel erg warrig. Tja dan schiet je in de stress en gelijk maar op de noodbel gedrukt. Een dienstdoende neurochirurg werd benaderd maar die was in een ander ziekenhuis bezig. Ondertussen elke keer Femke wakker gemaakt om haar te laten praten en algemene controles. Gelukkig ging het wat beter. Toen begon ze heel erg te huilen van de heimwee en toen... had ik ook even een dieptepunt bereikt. Al dat wachten, het aanvalletje en de spanning kwamen eruit. Femke weer even geslapen maar werd wakker van de buikpijn, om 00.30 uur een zetpil gegeven. Om 01.30 uur kwam de neurochirurg, dus weer wakker gemaakt voor wat controles, alles was goed. En elk uur moest Femke wel plassen, want ze lag aan een infuus met pomp die flink hoog stond, dit om er voor te zorgen dat de contrastvloeistof zo snel mogelijk het lichaam verlaat. Om 03.00 uur, ik was net ingedommeld, ging het alarm van het infuus af, de zak met vloeistof was op. Gelijk maar weer geplast. Tja daar lagen we dan wakker te zijn. Rond 03.30 uur/04.00 uur weer plassen. Het infuus werd er uit gehaald en ze heeft haar pyama weer aangedaan. Maar ze werd akelig van het infuus eruit halen. Rond 05.00 uur, ik ben dan al 24 uur wakker zowat, een beetje in slaap gevallen. Om 6.30 uur weer samen met Femke wakker! Toen maar aangekleed om 07.30 uur stond de neurochirurg aan bed en mocht ze naar huis. Mark was er om 07.45 uur. Om 10.00 uur waren we thuis. Femke heeft weer praatjes maar is nog duidelijk moe. Ze zal de nodige rust nog wel nodig hebben, het was al met al toch een vermoeiende opname. En ik ga dadelijk naar mijn bed toe.....hopelijk kan ik slapen.

Weer naar school! 19 januari 2011

We hebben vannacht allemaal heerlijk geslapen. Vandaag wilde Femke ook weer heel graag naar school. En dat is allemaal prima gegaan, ze is er wel een beetje moe van. Vanmiddag maar rustig aan doen.

Alles gaat goed... 23 januari 2011

Met Femke gaat alles goed, ze heeft bijna geen last meer van haar been. Het ziet er nog wel blauw uit. Nu is het afwachten op de datum van de operatie. Wat betreft de operatie, ik heb een goed gesprek met de pedagogisch medewerkster gehad, over hoe we Femke moeten voorbereiden en wat te vertellen. Zij heeft ons het advies gegeven om niets te vertellen over de boorgaten, daardoor zou ze angstig kunnen worden en er kan dan een eigen spookverhaal bij haar ontstaan. We gaan vertellen dat ze aan haar hoofd wordt geopereerd, dat ze hierdoor nieuwe bloedvaatjes krijgt en dat ze een beetje haar weg moeten halen. Pas na de operatie gaan we samen aan haar hoofd voelen waar de deukjes zitten en zeggen dat ze gaatjes hebben gemaakt voor de nieuwe bloedvaatjes.

Onverwacht bezoek 26 januari 2011

Gisteren stond geheel onverwachts en onaangekondigd onze huisarts bij ons op de stoep. Hij kwam even informeren hoe het met Femke ging. Dit hadden we totaal niet verwacht, maar we vinden het super attent dat ie langs kwam.

Wachten... 29 januari 2011

We zijn nog steeds aan het wachten op de datum van de operatie.We hopen eind volgende week misschien toch wat meer te weten. Zeker omdat afgelopen woensdag ons Femke toch weer uitval had van spraak en haar rechterarm.

Operatiedatum!!! 31 januari 2011

Zojuist een telefoontje gehad vanuit Nijmegen. Ze wordt volgende week donderdag 10 februari geopereerd! Zoals gedacht wordt Femke weer opgenomen op kinderafdeling Het Strand. Woensdag 9 februari moeten we 's middags bellen hoe laat Femke binnen moet zijn en hoe laat de operatie gaat plaatsvinden. De geplande opnameduur is ongeveer een week. Komende woensdag moet ze met haar bloedverdunners stoppen in verband met de operatie. Femke wil overigens nog niet weten wanneer de operatie gaat gebeuren! We laten het even aan haar zelf over wanneer ze er aan toe is om het te horen.

Zenuwachtig 3 februari 2011
Nog een week te gaan! Het aftellen kan beginnen... Femke weet nu ook wanneer ze geopereerd gaat worden. Ze vroeg gisteren hoeveel nachtjes het nog slapen was. Het geeft haar denk ik een heel klein beetje rust nu ze het weet. Maar ze loopt nog steeds heel erg hyper door het huis heen te stuiteren. Ze is snel boos en heeft wel eens een grote mond en ze wil vooral dat alles op haar manier gaat en ze wil dat dan ook erg bepalen. Ze slaapt ook erg onrustig en ligt ook regelmatig te roepen in haar slaap. Ook heeft ze veel last van hoofd- en buikpijn. Hopelijk komen we straks in een rustiger vaarwater...

Rust? 5 februari 2011

Gelukkig is de rust weer een beetje terug in huize Wijgerde, voor zolang het duurt. Femke is niet meer zo hyper! Ze is lief en vermaakt haar eigen prima. Hopelijk plast Sander nu ook niet meer zoveel in zijn broek.... Sinds de opname van de angiografie, heeft ie last van veel 'ongelukjes' in zijn broek. Hij is er toch ook veel mee bezig en hij weet meer dan wij vermoeden. Woensdag is Mark al vrij dus dat is wel fijn en dan 's middags naar het ziekenhuis bellen hoe laat Femke binnen moet zijn. We proberen een plek te regelen in het Ronald Mc Donald huis, zodat Sander eventueel ook in Nijmegen kan slapen als dat de situatie toelaat.

Operatie staat gepland... 9 februari 2011

De operatie staat morgenochtend gepland om 10 uur. Dat houdt in dat wij ons om 8 uur 's ochtends moeten melden op de verpleegafdeling. En dat houdt weer in dat wij om 6.30 uur moeten vertrekken en dus opstaan om 5.30 uur. GOEDEMORGEN! Maar waarschijnlijk zijn we dan toch al wel wakker vanwege de spanningen...

De operatie is in volle gang! 10 februari 2011

Femke heeft gelukkig afgelopen nacht goed geslapen. Ze was wel zenuwachtig vanochtend, maar wel vrolijk. In het ziekenhuis nog wat korte routineonderzoeken gehad. Toen we bij de ok aankwamen konden we niet naar binnen, want de schuifdeuren klemde. Dat was wel grappig... Iemand heeft de deuren met alle kracht open geduwd, dus we konden naar binnen. Om 10.45 uur is ze heel rustig onder narcose gegaan. Dat was voor ons toch wel een moment van emoties. We moeten rekening houden dat de operatie tot misschien wel 4 of 5 uur vanmiddag gaat duren. Misschien wordt ze daarna voor 1 nacht naar de IC gebracht, vanwege de lange operatie. Femke krijgt voor een dag of 3 a 4 een verband om haar hoofd, zodat de huid zich weer kan hechten aan het hoofd. Ook krijgt ze een zigzag incisie zodat haar haar straks normaal valt, dus niet in een soort van scheiding. De baan haar die ze weghalen is ongeveer een 2 cm.
Mark en ik komen zojuist terug vanuit de stad waar we wat zijn gaan eten. De zon schijnt hier, dus dat stemt hoopvol.

Femke op IC 10 februari 2011

Nou wat was dat lang wachten.... Om 16.45 uur belde de neurochirurg dat de operatie goed was verlopen zonder complicaties. Ze zijn dus bijna 6 uur bezig geweest. En ze hebben 18 boorgaten gemaakt en dat is erg veel voor zo'n klein hoofdje. Ze is gelijk naar de kinderintensive care 'De Octopus' gebracht. Ze is heel erg suf en ziet er maar zielig uit in haar bed en met al die apparatuur om haar heen. Ze kan vragen goed beantwoorden en alle onderzoekjes doet ze goed zoals haar armen en benen bewegen. Omdat het zo'n lange zware operatie was, was het verstandig om haar op de IC te laten overnachten. Net was ze ook misselijk en moest ze overgeven. Inmiddels ben ik in het Ronald Mc Donald huis, wat echt heel erg mooi en rustig is. Mark blijft op afdeling Het Strand slapen waar Femke morgen ook heen gaat. Ze slaapt op kamer 20, een eenpersoonskamer. Waarschijnlijk gaat zondag het verband eraf en kijken we maandag verder hoe het gaat verlopen. Het is en was een zware dag er komt veel op ons af en om Femke zo te zien liggen valt ook niet mee. Ook missen we Sander heel erg. Hopelijk kunnen we Sander morgen zien. Nu is Femke daar veel te zwak voor. Nu gaan we proberen te slapen, zodat we morgen er weer zo optimaal mogelijk er voor ons Femke kunnen zijn, maar het valt ons zeer zwaar.

Femke terug op kinderafdeling Het Strand 11 februari 2011

Femke is goed de nacht doorgekomen, ze moest heel vaak wakker gemaakt worden om te kijken of alles nog functioneert, zoals armen en benen bewegen en praten. Haar gezicht is wat gezwollen, zeker bij haar ogen. Gelukkig heeft ze af en toe weer wat typische Femke opmerkingen. Ze is heel erg moe en slaperig. Om 11.30 uur lag ze weer op haar eigen kamer op Het Strand. De dokter is langs geweest en alles zag er goed uit. Ze heeft wel last van hoofdpijn dus dat wordt ook extra in de gaten gehouden. Ze heeft nu veel rust nodig. Hopelijk is ze morgen weer wat meer opgeknapt. Ze ligt nog aan 2 infusen en aan de morfine tegen de pijn. Ook ligt ze nog aan de hartmonitor. Het is heel erg zwaar geweest voor haar. Ze kijkt heel erg er naar uit dat Sander langskomt, dus die komt vanmiddag. We proberen bezoek zoveel mogelijk op dit moment te verspreiden, omdat ze nog niet veel kan hebben. Wij zelf hebben een klein beetje geslapen, maar het is zwaar en vermoeiend om hier te zijn. Gelukkig krijgen we vanmiddag wat afleiding door bezoek. Iedereen is heel aardig voor ons en ons Femke wordt heel goed verzorgd. Ze heeft een paar slokjes water op en een heel klein beetje vla, dus dat is positief. En als ze pijn heeft wordt daar iets aan gedaan. Femke mist IEDEREEN.....

Goede nacht gehad 12 februari 2011

Goedemorgen allemaal! Femke is gisteren om 18.30 uur in slaap gevallen en heeft op wat onderbrekingen na de hele nacht geslapen. Regelmatig stond er vannacht weer iemand langs ons bed om dingen te controleren. Ik heb tussendoor wat hazeslaapjes gedaan. Femke reageert overal goed op. Vanochtend kon ze haar ene oog dat helemaal dicht zat van de zwelling al weer een beetje open doen. Ze klaagt wel veel over buikpijn, maar er zit nog ontlasting in haar darmen van de warme maaltijd van woensdagavond dus dat kan dat verklaren. Misschien gaan ze iets laxerends geven. Ze heeft net bijna een hele beschuit op en ze drinkt een klein beetje water. Waarschijnlijk gaan ze dit weekend beginnen met het afbouwen van de morfine. Ze zijn verder heel tevreden over haar en ze krijgt ontzettend veel complimentjes van alle doktoren. We merken wel dat het Moyamoya syndroom en de operatie hiervoor bij de verpleegkundigen toch wel onbekend is. We moeten soms aan hen uitleg geven. Ook hoorde we gisteren van een dokter dat er in de afgelopen 5 jaar hier in dit ziekenhuis maar 1 kindje bekend is met hetzelfde als Femke, waarbij deze operatie ook is uitgevoerd. Zo wordt je er toch maar weer aan herinnert dat ze wel echt iets zeldzaams heeft en dat het toch zeer ernstig is wat ze heeft. Soms verdween dit op de achtergrond voor de operatie omdat ze er zo gewoon uit ziet en zich zo gedraagt. We mogen echt van geluk spreken dat het op tijd is ontdekt en dat ze nu de operatie heeft gehad. We gaan nog steeds een onzekere tijd tegemoet, want groeien de bloedvaatjes wel goed? Maar we zijn allang blij dat we van haar kunnen genieten, daar word je zeer bewust van, zeker als je hier om je heen kijkt wat er allemaal voor ellende kan zijn in dit ziekenhuis.

Schrikken 12 februari 2011

Daarstraks even schrikken. Er moest voor de tweede keer vandaag bloed geprikt worden omdat het caliumgehalte niet goed was. Femke moest huilen en kreeg het rare gevoel in haar arm weer. Nou dan gaan bij ons de alarmbellen rinkelen. Gelukkig is het meegevallen en heeft ze geen uitvalverschijnselen gehad. Maar je hebt er gelijk weer een terugslag door. Zojuist is nog de dokter geweest. Femke mag vandaag uit bed en proberen naar de wc te gaan. De bloedresultaten waren nog niet binnen dus daar wachten we nog op. Als alles goed gaat mag ze op dinsdag of woensdag naar huis!

Het gaat goed. 12 februari 2011

Ons oude vertrouwde Femke is weer opgeleefd nadat ze eindelijk haar ontlasting kwijt is met wat hulp. Haar gezicht is weer wat geslonken en haar oog is weer open. Ze heeft praat zat. Ze heeft al even gestaan en zitten gaat ook goed. Vanavond mag het verband eraf en met de morfine gaan ze ook stoppen. Wat een opluchting, dat geeft de burger moed. Raar om te zien hoe je kind in minder dan 2 uur tijd kan veranderen.Maar wel ontzettend fijn. Hoera!

Tegen groep 3 willen we nog zeggen: BEDANKT voor de mooie zonnetjes met de foto's en de lieve geschreven berichtjes. Femke vind het ontzettend mooi en heeft ze boven haar bed hangen.

Weer bericht vanuit Nijmegen 13 februari 2011

Gisteravond is het verband er nog niet afgegaan, dit omdat de verpleegkundige nog geen officieel bericht had van de neurochirurg. Wel is de morfine gestopt en het gaat goed, ze heeft geen pijn en de koorts is nog steeds niet hoog. Vannacht had ze zelfs 36,7 dus dat is hartstikke goed. Ook haar gezicht is nauwelijks meer gezwollen. Ze kan weer beide ogen goed open doen. Vannacht nog wel problemen gehad met de blaascatheter maar ze gaan Femke deze ochtend helemaal afkoppelen zodat ze zelf naar de wc kan gaan en ze mag gaan proberen te lopen. Ze heeft wel heimwee naar huis en naar school. Het is een stoere meid en ook echt een taaie. 'Kijk eens wat ik kan', zegt ze en hup daar zit ze recht overeind. Nu nog goed eten en drinken, dan ziet het er naar uit dat ze weer snel naar huis kan. Met Sander gaat ook gelukkig alles goed. Vanmiddag zien we hem weer.

Verband eraf! 13 februari 2011

Nou er is ondertussen weer veel goede dingen gebeurd. Femke is overal vanaf gekoppeld. Ze heeft al een klein beetje gelopen. Ze heeft zelfs met haar vriendinnetje Lynn het tafelvoetbalspel gespeeld op het 'plein'. Een kwartier geleden is het verband eraf gegaan en de wond ziet er netjes uit. En eigenlijk niet zo akelig om te zien al zeg ik het zelf. Ze hebben ongeveer 50 steken gemaakt om de wond te dichten. Ze gaan vandaag waarschijnlijk haar haren wassen, heel voorzichtig natuurlijk want het nog heel gevoelig. Femke eet en drinkt weer normaal. Vanavond staan er frietjes op het menu! En de dokter gaat een Wii regelen, zodat ze vanuit haar bed kan Wii-en. Hij heeft ook nog een MRI aangevraagd en hopelijk kan dit nog tijdens de opname plaatsvinden. Dit om te kijken of er iets van evntuele schade te zien is aan haar hersenen en om een beeld te hebben van hoe het er nu uitziet en hoe het er in de toekomst uitziet. De boorgaten voel je nu nog duidelijk te zitten, maar in de loop van tijd wordt dit steeds minder door de vorming van littekenweefsel. Als de bloedvaten aangegroeid zijn hopen ze dat ze van al haar klachten af is. Dan mag ze weer met inspanning beginnen. Voorlopig moet ze het net zo rustig aan doen als voor de operatie. Het gaat erg goed! Dinsdag of woensdag naar huis.

Goedemorgen 14 februari 2011

Femke is gisteren lekker gedoucht en haar haren zijn gewassen. We hebben een vrij rustige nacht gehad. Alleen haar temperatuur moet toch wel verbeteren, ze is nog steeds af en toe wat koortsig en dat moet toch wel wegtrekken. Deze ochtend heeft ze weer voor het eerst haar eigen kleding aan. Zelf lopen gaat best goed maar ze moet het toch rustig aan doen. De wond ziet er hartstikke netjes uit en ze heeft geen pijn. Ze hebben 1 lange hechtdraad gebruikt en zo de huid weer aan elkaar genaaid. We zitten nu nog op de MRI te wachten, geen idee wanneer die plaats gaat vinden.

WIJ GAAN NAAR HUIS!!! 14 februari 2011

We hebben net de MRI achter de rug en we zitten nu te wachten op Mark die de auto is gaan halen, want wij gaan naar HUIS!!!! Hoera! We komen er aan!

De vlag hangt uit! 14 februari 2011

Heerlijk weer om thuis te zijn. Weer redelijk kunnen slapen met Femke tussen ons in. Ze was wakker en erg blij om thuis te zijn, de emoties kwamen er beetje uit. We moeten ze echt afremmen om niet te veel te doen. Vanmiddag gaan we om 14.30 uur even naar school om bij de letterdiploma uitreiking te zijn, wat ze overigens nog niet weet. Ze weet wel dat ze naar school gaat, maar nog niet waarvoor.

Het gaat erg goed! 19 februari 2011

Met Femke gaat het hartstikke goed! Ze is gewoon zoals ze altijd is geweest. Ze is niet eens moe of zo. Maandag gaan de hechtingen eruit. Ik heb ze geteld en het zijn er ongeveer 55. Daarna gaan we ook weer proberen met school te starten. En aanstaande woensdag gaan we op controle bij de neurochirurg. Het is echt ongelofelijk hoe snel ze op de been is. We kunnen het zelf soms niet eens bevatten. Het is dat je de wond en hechtingen ziet zitten, maar voor de rest is er niets aan haar te merken. Met Sander gaat ook alles goed, hij heeft zijn draai ook weer gevonden en hij vindt het erg leuk om weer met zijn zus te spelen. De eerste ruzietjes zijn ook weer geweest. Echt broer en zus. Wij zijn zelf ook weer aardig bij geslapen gelukkig. Fijn als dadelijk weer het gewone leventje weer kan beginnen.

Femke is trouwens, door iedereen goed verwend door kaartjes en cadeautjes, hartelijk dank daarvoor. Ook voor iedereen die een kaarsje aangestoken heeft en met ons mee heeft geleefd.

Drama hechtingen... 21 februari 2011

Nou vandaag was het dan zover. De hechtingen mochten eruit. Ze heeft het op een gillen en huilen gezet, want sommige hechtingen deden zeer. De huisarts in opleiding heeft besloten om te stoppen en met ons de afspraak gemaakt dat ze bij ons thuis zou komen. Nou wij naar huis. 's Middags is Femke naar school geweest, wat ze toch wel weer spannend vond. Ze heeft het goed naar haar zin gehad. Om 16.15 uur zou de huisarts zelf en de huisarts in opleiding langskomen. Om 17.50 uur nog niemand geweest. De huisartsenpost maar gebeld, want mogen die hechtingen er langer in zitten? En wij baalden, want we zitten er op te wachten, Femke voorbereid en in de zenuwen. Er is een miscommunicatie geweest, de huisarts heeft op zijn praktijk om 15.30 uur (geen 16.15 uur) op ons zitten wachten. Nou mijn humeur is flink omgeslagen, tjonge jonge. Wel de welgemeende excuses ontvangen, maar ja de hechtingen zitten er nog en Femke beloofd dat we een Barbie film zouden kijken tijdens het eruit halen. Morgen maar weer een nieuwe afspraak maken...

Hechtingen eruit!!! 22 februari 2011

Ja hoor, je hebt het goed gelezen, de hechtingen zijn eruit! De Nintendo DS heeft goede afleiding gegeven en ze heeft niet gehuild! Gisteren waren toch een aantal hechtingen pijnlijk, maar vandaag heeft ze maar 2 keer au gezegd. Wat een opluchting! Morgen moeten we op controle bij de neurochirurg in Nijmegen. Ben benieuwd wat zijn bevindingen zijn, maar volgens ons gaat alles goed. Vandaag is Femke al weer een hele dag naar school geweest.

Terug uit Nijmegen 23 februari 2011

We zijn net terug uit Nijmegen. De dokter heeft even naar haar litteken gekeken en dat zag er allemaal goed uit. Geen bijzonderheden. We hoeven pas 7 juli terug voor een gesprek met de anesthesist, want in augustus/september krijgt ze weer een angiografie. En een half jaar daarna weer 1! Om alles goed in de gaten te houden en natuurlijk om te zien of de nieuwe bloedvaatjes goed gegroeid zijn.

Het gaat goed! 16 maart 2011
Met Femke gaat het erg goed. Ze heeft sinds de operatie geen uitvalsverschijnselen meer gehad en ze klaagt ook minder over hoofdpijn. De hoofdpijn is ook niet meer zo erg als voor de operatie zegt ze.

Anesthesist 7 juli 2011

De anesthesist heeft de gebruikelijke onderzoekjes gedaan, zoals wegen, meten en bloeddruk meten. Ook weer even naar het hart geluisterd. Alles was prima. Ook is afgesproken dat ze met een infuus onder narcose gaat. Ze is nu bijna 8, dus dan gebruiken ze liever het infuus dan het kapje. Even duidelijk aan Femke gemaakt, dat ze weer toverzalf krijgt en dat ze daar niets van voelt. Het is echt een drama als ze met een spuit aankomen, ze heeft de nare ervaring van 12 buisjes bloed afnemen nog goed in haar geheugen zitten. Dat heeft erg pijn gedaan. Nu afwachten op de datum van de angiografie...

Opnamegesprek 9 september 2011

Aanstaande maandag staat de angiografie gepland om 8.00 uur 's ochtends, vandaar dat we vandaag alvast een opnamegesprek hebben. We zijn om 8.30 uur richting Nijmegen vertrokken in de hoop dat we weer redelijk op tijd thuis zouden zijn. Femke heeft weer allerlei neurologische onderzoekjes gehad, dit liep lekker vlot. Nu nog wachten op de neurochirurg, dus eerst geluncht. Helaas had de neurochirurg een spoedgeval, dus dat ging vandaag niet meer lukken. Nu wachten op de afdelingsarts voor nacontrole van de neurologische testjes en voor toestemming dat we naar huis mogen... En maar wachten... Het is erg frustrerend als je ze heel de tijd langs ziet lopen en dat ze zeggen we komen na de volgende patiënt bij jullie terwijl ze dan weer onze kamer voorbij lopen. Uiteindelijk mochten we om 16.00 uur naar huis... Zondagavond rond 19.00 uur moeten we ons weer melden.

Opname 11 september 2011
We zijn weer in Nijmegen en liggen met ons tweetjes op een driepersoonskamer. We hebben dus de ruimte en volop privacy. Mark is naar huis om te slapen en Sander logeert bij opa en oma. Wij hebben tv gekeken en vervolgens zijn we gaan slapen.

Angiografie 12 september 2011
Geheel volgens schema had Femke om 8.00 uur de angiografie. Jammer genoeg is ze heel onrustig onder narcose gegaan, dat was erg akelig om te zien. Ze begon te huilen toen ze haar bloedvat wilden aanprikken. Gelukkig besliste de anesthesist hierop dat ze met een kapje onder narcose mocht gaan. Hier werd ze weer wat rustiger door, maar helaas was ze dus erg onrustig bij het inslapen.

Terug op kinderafdeling De Zee 12 september 2011
Femke is weer terug op haar kamer. Alles is goed verlopen. Nu moet ze enkele uren plat blijven liggen.

Weer thuis! 12 september 2011
Met Femke gaat het goed en we hebben zeer goed nieuws gehad. Helaas had de neurochirurg geen tijd meer om langs te komen, maar hij belde letterlijk op het tijdstip dat wij klaar stonden om te vertrekken. Hij vertelde dat hij goed kon zien dat er nieuwe bloedvaten bij de boorgaten waren gegroeid. Onze dag kan niet meer stuk. Over 6 weken gaan we de uitslag bespreken en Femke hoeft dan niet mee.

Efteling oktober 2011
Pas naar de Efteling geweest. Ze ging alleen in de traptreintjes en ik zag dat ze halverwege al moeite had om vooruit te komen. Ze kwam huilend en helemaal wit eruit. Ze had enorme hoofdpijn en het ging niet goed met haar. Even gerust en daarna ging het weer. Dat was dus toch te zwaar voor haar. Dan word je toch weer geconfronteerd met het Moyamoya syndroom. Het gaat de laatste tijd zo goed met haar, dat je af en toe vergeet dat ze Moyamoya heeft. Ze functioneert net als ieder ander kind... behalve dan de zware inspanningen. Maar als dit alles is waar we rekening mee moeten houden, dan mogen we daar ontzettend blij mee zijn.

Sponsortocht Oktober 2011

Hier werden we toch wel even stil van: Michael, een goede vriend van ons, gaat een solorit maken op een 30 jaar oude Honda MTX 'bromfiets' vanuit Nederland naar de Noordkaap in Noorwegen en vervolgens weer terug. De totale afstand die afgelegd gaat worden is ongeveer 6500 kilometer. Het doel van deze solorit is om het Moyamoya syndroom onder de aandacht te brengen en om geld in te zamelen voor onderzoek naar het Moyamoya syndroom en naar mogelijk nieuwe behandelmethodes van het Moyamoya syndroom. De naam van deze tocht is NK2012: Ride Against Moyamoya en via donaties wordt getracht zo veel mogelijk geld bijeen te brengen. Geweldig!

Uitslag angiografie 15 november 2011
Fantastisch nieuws gehad! Vandaag naar de neurochirurg geweest om de uitslag te bespreken. Hij was meer dan tevreden. Bij de boorgaten waren allemaal nieuwe bloedvaten gegroeid. Dit was duidelijk te zien op de foto's. Nu worden alle delen van de hersenen weer van bloed en zuurstof voorzien. De operatie was hard nodig en zeer noodzakelijk, dat was ook duidelijk te zien op angio. We hebben de angio van januari vergeleken met die van september. Ongelofelijk dat je allemaal 'plukjes' nieuwe bloedvaten ziet. Deze zijn allemaal naar het hersenweefsel gegroeid. Het zijn ook goede bloedvaten! De bloedvaten blijven net zo lang groeien totdat de hersenen genoeg zuurstof hebben. Deze techniek (boorgaten) is per toeval in Parijs ontdekt. Bij een patiënt werd een drain in zijn hoofd geplaatst, deze drukte tegen het hersenvlies aan. Bij een onderzoek kwam naar voren dat op de plek waar de drain tegen het hersenvlies aan drukte, nieuwe bloedvaten groeide. De boorgaten operatie is een vrij nieuwe techniek bij Moyamoya patiënten en is uniek. Er wordt toch het meest voor een bypass gekozen, maar dit geeft een gedeeltelijke oplossing. De boorgaten omvangen een veel groter gebied. Femke mag alle ren- en tikspelletjes en dergelijke weer meedoen. Ze moet wel opletten en zal altijd wel een beperking houden met zware inspanningen. Femke moet de bloedverdunners die ze inneemt haar hele leven lang slikken. Wat betreft de toekomst, daar kunnen ze nog niets op zeggen. Ze weten niet wat er kan gebeuren, als ze bijvoorbeeld in de puberteit raakt. Verder hoeft ze niet meer naar de neurochirurg, maar naar de kinderneuroloog. Ze hoeft pas over een JAAR terug! De geplande angiografie voor medio maart 2012 hoeft niet meer, want de neurochirurg was al erg blij met dit resultaat en wilde Femke daar verder niet mee belasten. Waarschijnlijk wordt over 1 a 2 jaar MRI gemaakt. Voorlopig genieten we van dit resultaat en van Femke!
De neurochirurg was ook nog aangenaam verrast met het idee van Michael om een tocht te gaan rijden voor het goede doel Moyamoya. Hij wil er graag over nadenken en het met zijn collega overleggen. Hij zat zelf te denken om een website te maken met informatie over Moyamoya en dat patiënten daarop terecht kunnen en eventueel contacten kunnen leggen met lotgenoten. Ook is hij een voorstander van een database voor artsen waarbij alle gegevens en resultaten van Moyamoya patiënten bijeengebracht worden. Dit om meer inzicht te krijgen, maar ook dat er extra onderzoek naar gedaan kan worden. Volgende week neemt hij als het goed is contact met ons op. We zijn benieuwd...