Augustus 2009
De eerste uitvalsverschijnselen: armen en benen functioneren tijdelijk niet meer, ook haar spraak is een keer tijdelijk weg gevallen.
We hebben een doorverwijzing gehad naar de neuroloog in het Tweestedenziekenhuis.
In de loop van de tijd diverse onderzoeken gehad zoals 2 maal een EEG, 1 ECG en 1 MRI-scan. Er werd in eerste instantie gedacht aan Breath Holding Spells, maar gezien haar leeftijd en aanhoudende uitvalsverschijnselen, was deze diagnose onjuist.
We hebben een doorverwijzing gehad naar de neuroloog in het Tweestedenziekenhuis.
In de loop van de tijd diverse onderzoeken gehad zoals 2 maal een EEG, 1 ECG en 1 MRI-scan. Er werd in eerste instantie gedacht aan Breath Holding Spells, maar gezien haar leeftijd en aanhoudende uitvalsverschijnselen, was deze diagnose onjuist.
Niets bijzonders gevonden, dus een doorverwijzing naar het UMC Radboud in Nijmegen.
EEG 15 September 2010
EEG 15 September 2010
EEG in het Radboud in Nijmegen. Haar spraak is bijna 2 uur niet goed geweest na de EEG en ook haar motoriek was niet optimaal. Uitslag: hyperventilatie.
12 Oktober 2010
12 Oktober 2010
MRI/MRA scan, dit is met contrastvloeistof.
21 Oktober 2010
21 Oktober 2010
We krijgen de uitslag van de MRI. Onze wereld stort even in... Femke heeft het Moyamoya syndroom. Dit komt weinig voor in Nederland, ongeveer 1 op de miljoen. Haar beide halsslagaders zijn geblokkeerd en het lichaam heeft zelf een nieuw netwerk van bloedvaatjes aangemaakt. Ze heeft een verhoogde kans op een hersenbloeding of een Tia. Ze moet bloedverdunners innemen en mag voorlopig niet meer zware inspanningen doen zoals gymen.
Er zijn 12 buisjes bloed afgenomen om eventuele ziekten die Moyamoya kunnen veroorzaken op te sporen. Maar het kan ook aangeboren zijn. Ook is er met een speciale lamp gekeken of er plekjes zijn in haar pigment, maar dat was niet het geval. De neurochirurg gaat samen met artsen uit Parijs, die hier meer in gespecialiseerd zijn, een plan maken voor Femke.
29 Oktober 2010
29 Oktober 2010
Waarschijnlijk door alle spanningen heeft Femke 's ochtends een 'aanval' gehad. We hebben haar in een boterhamzakje laten ademen, want ze begon te hyperventileren. Gelukkig verdween het weer snel en heeft ze geen uitvalsverschijnselen gehad.
Naar het ziekenhuis gegaan voor een echo van de nieren. Dit om te kijken of de vaten bij de nieren goed zijn.
18 November 2010
Naar het ziekenhuis gegaan voor een echo van de nieren. Dit om te kijken of de vaten bij de nieren goed zijn.
18 November 2010
Een telefonisch consult gehad. We hoeven ons geen zorgen te maken over de uitslagen van het bloed en de echo van de nieren. Bij de antistoffen zijn wat mycoplasma gevonden, misschien door een verkoudheid. Voor de zekerheid nog wel een keer bloed prikken. De rechternierbekken is minimaal verwijd, misschien door een blaasontsteking, dit is een toevalsbevinding en heeft niets met Moyamoya te maken. Hiervoor de bloeddruk laten meten en een dopplerecho laten maken om de bloedcirculatie in de nieren te controleren. De vaten rondom de nieren waren goed open.
1 December 2010
1 December 2010
We waren eerst aanwezig bij een case bespreking in een collegezaal met allemaal dokters, dokters in opleiding en studenten. We hebben daar verteld wat voor klachten Femke heeft. Daarbij mochten ze nog niet weten dat ze Moyamoya heeft. Na een kwartiertje zijn we gegaan en het uiteindelijke doel was dat degene die in de zaal aanwezig waren, zelf met een diagnose komen. Ze hebben ook de EEG beelden laten zien en de MRI-foto’s. De kinderarts van Femke heeft ons hiervoor uitgenodigd en door hier onze medewerking aan te verlenen kunnen doktoren misschien in de toekomst eerder Moyamoya vaststellen. Erg interessant om dit mee te mogen maken.
Daarna na de neurochirurg. Maar de goede man liep maar liefst een uur uit, dus maar eerst naar de dagopname geweest om bloed te laten prikken en bloeddruk meten. Ze moest eerst een half uur op bed liggen voordat de bloeddruk werd gemeten. De bloeddruk is zowel liggend, staand en zittend gemeten. Deze was prima in orde. Het bloed prikken vond Femke erg spannend dus is er een pedagogisch medewerkster geweest, om haar alles uit te leggen met behulp van een beer en Femke mocht meehelpen. Echt helemaal super gedaan. Femke had nu ook in plaats van bananenspray, toverzalf gehad die nog beter verdoofde. Gelukkig hoefde er maar 1 buisje geprikt te worden en ze heeft geen kik gegeven, de pedagogisch medewerkster heeft voor haar bellen geblazen, die Femke weer terug moest blazen terwijl ze bloed prikten. Na een dik uur weer terug naar het andere gebouw gelopen, door het hele gangenstelsel, de keuken en alles hebben we gezien….
Eindelijk de neurochirurg…. Tja wat een teleurstelling, hij heeft nog geen bericht gehad uit Parijs. Ze moet in ieder geval wel geopereerd worden want de situatie in haar hoofd wordt met de tijd steeds slechter. Ze wordt in Utrecht of in Nijmegen geopereerd. In Utrecht als ze een bypass uitvoeren. Deze operatie is vrij moeilijk en met risico. Ze doen dan een ader die aan de buitenkant van het hoofd loopt, leiden naar de ader waar momenteel geen of nauwelijks bloed doorstroomt en sluiten deze daar dan op aan. De andere optie die in Nijmegen kan uitgevoerd kan worden is dat ze een snee maken dwars over haar hoofd, waardoor ze de huid naar voren en naar achteren kunnen klappen. Aan weerszijden worden dan gaten geboord in haar schedel, ze vouwen dan het botvlies en hersenvlies naar binnen. Deze vliezen hebben hun eigen netwerk van bloedvaten. Doordat deze naar binnen worden gevouwen ontstaan er nieuwe bloedvaten die haar hersenen weer van de nodige zuurstof en bloed voorzien. Deze operatie is minder risicovol en hebben ook al tot goede resultaten geleid. Beide operaties duren een aantal uren en ze moet ongeveer 4 tot 5 dagen in het ziekenhuis blijven. De herstelperiode is ongeveer een maand.
De neurochirurg gaat Parijs nog een keer bellen en hoopt binnen enkele weken contact met ons op te nemen. Tja we hadden eigenlijk gehoopt dat we meer een plan hadden gehoord, dan weten we waar we aan toe zijn en ook in welk tijdsbestek.
Telefonisch consult 16 december 2010
Telefonisch consult 16 december 2010
Vandaag hadden we een telefonisch consult met de kinderneuroloog van Femke. In het bloed zijn nog steeds mycoplasma aanwezig, dit kan van een gewone verkoudheid afkomen, we hoeven geen verdere actie te ondernemen. Zolang ze geen luchtwegklachten heeft is er niets aan de hand.
Op de vraag of het aangeboren is kan ze ook geen antwoord geven. Ze denkt van niet, maar de techniek laat het daarbij in de steek om het te kunnen onderzoeken. Het netwerk van bloedvaatjes dat ontstaan is, is er niet ineens en dat kan jaren in beslag hebben genomen. Ze kunnen niet zeggen waarom de halsslagaders dichtgeslibt zijn.
Verder nog nagevragen hoe het was afgelopen in de collegezaal. De aanwezigen waren eigenlijk wel erg geschrokken van de uitslag. Ze zagen een vrolijk meisje te zitten en hadden niet in de gaten dat er zoiets ernstigs aan de hand is. Dat kunnen wij ook beamen, je ziet gewoon Femke zoals ieder ander kind, maar vanbinnen zit er iets ernstigs, dat voelt voor ons ook nog steeds vreemd.
De kinderarts gaat contact opnemen met de neurochirurg, want ze wil zo snel mogelijk duidelijkheid wat ons allemaal nog te wachten staat en wanneer. Ze had ook gedacht dat we op 1 december het plan van aanpak zouden horen. En ze gaat proberen er meer vaart achter te zetten.
De neurochirurg heeft gebeld! op 20 december 2010, Femkes 7e verjaardag
De neurochirurg heeft gebeld! op 20 december 2010, Femkes 7e verjaardag
Tja waar moet ik beginnen?! We hadden net onze feestmaaltijd (frietjes) op toen de neurochirurg belde, geheel onverwachts. Het overvalt je en alle informatie moet even bezinken. Het is nu erg dichtbij.... en definitief....
Ze gaan de operatie met de boorgaten uitvoeren, dus ze wordt in Nijmegen geopereerd. Deze operatie is het minst belastend en het minst risicovol en heeft al tot goede resultaten geleid. Doordat het hersenvlies en botvlies naar binnen wordt gevouwen ontstaan er nieuwe bloedvaten. Deze omvatten dan het gehele brein. De bloedvaten die ontstaan zijn goed genoeg om haar brein van bloed en zuurstof te voorzien. Ook al is Femke in de groei, deze nieuwe bloedvaten moeten voldoende zijn in de toekomst, maar zeker weten doen we dat niet.
Als ze voor een bypass zouden kiezen dan wordt er een gedeelte van het brein voorzien van bloed en zuurstof. Bovendien is deze operatie risicovoller dan de boorgaten en geeft soms ook minder goed resultaat.
Allereerst wordt er een angiografie gepland in januari. Dit is een vaatonderzoek en dit geeft een nauwkeuriger beeld dan een MRI. Femke wordt een dag van te voren opgenomen in het ziekenhuis en krijgt dan de volgende dag dat onderzoek onder algehele narcose. Ze gaan via de lies en contrastvloeistof de vaten onderzoeken. Dit duurt ongeveer 1,5 uur. Misschien dat ze dezelfde dag naar huis mag, maar het kan ook zijn dat ze nog een nachtje moet blijven. Natuurlijk zijn er ook risico's aan verbonden. Ze kan een bloeding krijgen bij de lies, maar dit is zeldzaam en makkelijk te verhelpen. Er kan ook een bloedpropje ontstaan, maar ook dit is zeldzaam en is meer een risico voor ouderen, omdat die verkalking hebben bij hun aders en dat is natuurlijk bij Femke niet het geval. De lies moet na het onderzoek een aantal uren afgedrukt worden en ze moet een paar uur plat blijven ligggen.
Daarna wordt de operatie ingepland. Als het goed is, al vrij snel. Tenminste dat hebben wij begrepen. We hebben tussendoor ook nog een gesprek met de anesthesist. Wij hebben ons akkoord gegeven dus alles wordt nu in gang gezet.
Tot slot willen wij degenen die ons steunen hartelijk danken voor hun belangstelling. De berichtjes, telefoontjes, gesprekken en de mooie teksten op de kerstkaarten doen ons allemaal veel goed!
Zenuwachtig... 22 december 2010
Femke zit samen met Mark een huis van Lego te bouwen. Femke zegt: Papa ik ben toch zo zenuwachtig! Voor morgen? vraagt Mark. Ja, zegt ze. Maar de echo's doen niet zeer, dat weet je toch van de vorige keer.... Nee daarvoor niet, voor het zingen tijdens de kerstviering morgenavond. In het ziekenhuis ben ik al zo vaak geweest...
Zenuwachtig... 22 december 2010
Femke zit samen met Mark een huis van Lego te bouwen. Femke zegt: Papa ik ben toch zo zenuwachtig! Voor morgen? vraagt Mark. Ja, zegt ze. Maar de echo's doen niet zeer, dat weet je toch van de vorige keer.... Nee daarvoor niet, voor het zingen tijdens de kerstviering morgenavond. In het ziekenhuis ben ik al zo vaak geweest...
ALLES IS GOED met haar hart! 23 december 2010
Vandaag weer in Nijmegen geweest voor twee onderzoeken. Eerst een echo-Doppler onderzoek van de nieren. Dit is een onderzoek naar de kwaliteit van de (slag)aders. Met dit onderzoek kan de snelheid, richting en patroon van de bloedstroom worden gemeten. Al met al duurde dit 50 minuten, want bij de rechternier was het moeilijk in kaart te brengen, de ader lag dieper in het lichaam. Op 6 januari krijgen we de uitslag via een gepland telefonisch consult.
Daarna snel naar de andere kant van het ziekenhuis, naar de kindercardioloog. Eerst kreeg ze een ECG, daarna een gesprek met de cardioloog en daarna een echo van het hart. Femke had geluk, er stond een prinsessen-tv en er was een DVD van een Barbie film. Dus tijdens de film is de echo gemaakt. Even later kregen we de uitslag.....ALLES IS GOED met haar hart! Wat een opluchting!
Anesthesist 31 december 2010
Anesthesist 31 december 2010
Vanochtend om 7 uur al vertrokken naar Nijmegen. Hier viel het met de gladheid wel mee, maar in de buurt van Nijmegen was het oppassen geblazen. We hebben een gesprekje met de anesthesist gehad over de narcose. Femke heeft het kapje al gezien en vastgehouden, wat gebruikt wordt met de narcose. Tegen Femke werd verteld dat uit het kapje een soort slaapgas komt die ruikt naar ... OLIFANTENSCHETEN! Om deze vieze lucht zo min mogelijk te ruiken moet ze de scheten wegblazen. De anesthesist heeft nog even naar haar hart en longen geluisterd, maar voordat ze dat deed mocht Femke met de stethoscoop naar haar eigen hart en longen luisteren. Nu we dit gesprek hebben gehad gaan ze de angiografie inplannen.
