Blogdagboek 2013

Donderdag 31 januari 2013 - Uhm... hoe leg ik dit nu uit?!
Gisteravond wilde Femke, samen met mij Traumacentrum op SBS6 zien. Er was een vrouw te zien die rake klappen in haar gezicht had gekregen. Deze vrouw slikte bloedverdunners en moest een nachtje blijven om een hersenbloeding uit te sluiten. Begon Femke met het feit dat zij ook bloedverdunners slikte en dat beaamde ik. Daarna vroeg ze: wat is nu een hersenbloeding, want dat kan ik ook krijgen. Tja, hoe leg je dat uit zonder 'enge' verhalen... Ik heb haar rustig uitgelegd dat er dan een bloedvaatje kapot gaat en dat er bloed bij de hersenen kan komen en als je dat krijgt dat het helemaal niet goed is. Dat meestal mensen er niet beter van kunnen worden en heel af en toe dat ze er wel van herstellen. Verder ook gezegd dat iedereen een hersenbloeding kan krijgen, maar dat zij wel meer kans daarop heeft dan een ander, maar omdat ze geopereerd is en bloedverdunners krijgt de kans wel wat minder is. Poe, dat was weer een vraag apart en ze was tot nu toe gelukkig tevreden met het antwoord.

Dinsdag 5 februari 2013 - Koorts en hoofdpijn.

Vanaf zaterdag was Femke al niet helemaal fit. Zondagmiddag kwam de koorts hevig om de hoek kijken in combinatie met hoofdpijn. De paracetamol werkte slechts tijdelijk en niet voldoende... In de nacht van zondag op maandag voelde Femke ontzettend warm aan, dus weer getemperatuurd. Ze had 40,2 graden koorts en nog steeds ontzettende hoofdpijn. En tja, Femke met hoofdpijn dat baart me zorgen! Om 4.30 uur 's nachts besloten om de huisartsenpost te bellen. Ik was schijnbaar niet de enige en werd in de wacht gezet... Uiteindelijk een vriendelijke vrouw die me gerust heeft gesteld, dat de hoofdpijn met de griep te maken heeft en geen eventuele hersenbloeding. Maar zodra er braken of huiduitslag bij aan te pas komen gelijk even aan de bel trekken.
Gisteren nog steeds flinke koorts, om 12.00 uur 's middags nog 39,9 graden! En nog steeds hoofdpijn. Ook de huisarts gebeld of ze haar bloedverdunners nog mocht nemen, want in de bijsluiter staat dat als kinderen griepverschijnselen hebben er overlegd moet worden met een arts over de inname van de medicijnen, maar ze kon ze zonder problemen blijven innemen.
En vanochtend zag ik aan Femke dat het beter ging met haar. Bijna geen hoofdpijn meer en een temperatuur van 38,2 graden. Gelukkig!!! Nu is ze lekker aan het spelen met Sander, die ook tegelijk met haar ziek was, wel koorts maar niet zo hoog als die van Femke. Morgen gaan ze denk ik weer naar school. Sander in ieder geval wel.

 

Zondag 10 februari 2013 - 2 jaar voorbij...

Vandaag is het precies 2 jaar geleden dat Femke geopereerd werd. Om 10.45 uur ging ze onder narcose. Op het moment dat ik dit schrijf stonden we twee jaar geleden voor de deuren van de operatiekamer te wachten. We konden niet naar binnen omdat de schuifdeuren niet ver genoeg geopend konden worden, het bed paste er niet doorheen, haha. Uiteindelijk met wat man- en duwkracht het toch voor elkaar gekregen. Uiteindelijk duurde de operatie 6 uur. Wat duurde het laatste uur toch lang! Je zit maar te wachten op dat verlossende telefoontje. En ja hoor om 16.45 uur werden we gebeld dat alles goed was gegaan en dat ze naar de intensive care werd gebracht. En toen duurde het nog even voordat we ze mochten zien, want ze moest aan allerlei apparatuur aangesloten worden. En daar lag ze dan met heel veel apparatuur achter zich, allerlei infusen en een verband om haar hoofd. Ze was al wakker en er werden net testjes gedaan of alles nog wel functioneerde, zoals haar benen, armen, spraak en geheugen. Dan word je met de neus op de feiten gedrukt dat het ook anders had kunnen zijn... Maar gelukkig ze deed de testjes hartstikke goed. Fijn om haar weer te zien! En nu twee jaar later, gelukkig geen uitval meer gehad en het gaat erg goed met haar!!!

Woensdag 20 februari 2013 - SOS ketting

 

Sinds 1,5 week draagt Femke deze SOS ketting. Ze had een SOS armband maar die vond ze niet fijn zitten. Ik vond het toch wel belangrijk dat ze iets bij haar zou dragen en deze ketting ziet er ook nog eens leuk uit. In het kokertje zitten gegevens zoals haar naam en geboortedatum, daarnaast natuurlijk dat ze het Moyamoyasyndroom heeft en dat ze bloedverdunners slikt. Femke draagt 'm met plezier!

Zondag 3 maart 2013 - Zwemmen

Vandaag met ons gezinnetje naar het zwembad geweest. Elke keer weer een spannende onderneming met Femke. We weten immers dat een uur tot anderhalf uur in het water bezig zijn erg vermoeiend is voor haar. Ze vond zwemmen meestal ook nooit zo leuk, maar als ze wat dingen mag opduiken en van de glijbaan gaat heeft ze het goed naar haar zin. Na anderhalf uur vonden we het wel welletjes, Femke niet die wilde nog niet naar huis. Uitgelegd dat het wel beter was voor haar, omdat ze meestal erg moe is van het zwemmen. Nee hoor dat ben ik niet! zei ze nog stoer. In het kleedhokje trok ze weer wat witjes weg, zoals gewoonlijk... Gelukkig stonden haar ogen niet raar zoals ook weleens gebeurd. Mama ik ben zo moe mag ik dadelijk slapen in de auto? Mark heeft haar naar de auto gedragen. Uiteindelijk viel de vermoeidheid gelukkig dit keer mee en zijn we nog naar de Mac Donalds geweest.

 

Maandag 25 maart 2013 - Aftellen MRI

We beginnen weer met aftellen tot de MRI...
Woensdag 10 april krijgt Femke een MRI ter controle van de bloedvaten. Gelukkig heeft zij er helemaal zin in, ze vindt het wel grappig met al die geluiden, terwijl ik het toch echt een rotherrie vindt ondanks de oordopjes die wij en zij in moeten. Maar wel fijn dat ze er niet tegen opziet. Toch ben je er allemaal wel mee bezig. Ergens zegt een stemmetje, het is allemaal goed, maar aan de andere kant toch wel spannend hoe het er aan de binnenkant van haar hoofd eruit  ziet. 25 April gaan we terug naar Nijmegen voor de uitslag.

 

Maandag 8 april 2013 - Cliniclowns in Concert 2013

Jippie, ik heb ons net weer aangemeld voor het Cliniclowns in Concert 2013. Vorig jaar was het zo'n succes en wat hebben we genoten... Nu kunnen we er weer naar uitkijken! Nog wel even geduld hebben, want het is pas in augustus!

 

 

Woensdag 10 april 2013 - MRI verslag

 

Vandaag weer naar Nijmegen gereden voor de MRI. Femke had vooraf elke keer gezegd dat ze er zo'n zin in had... Toen we Femke op gingen halen van school, was ze al aan het huilen. Ze had geen zin en ze wilde het liefst knutselen, want op woensdag krijgt ze altijd handvaardigheid. Nadat haar juf haar knutselwerkje mee had gegeven, bedaarde ze weer en heeft ze onderweg in de auto haar vilten sleutelhanger afgemaakt. In het ziekenhuis aangekomen heb ik haar verblijd met knuffel Toet van de CliniClowns, deze stonden ze namelijk te verkopen en een gedeelte van de opbrengst gaat naar CliniClowns. Helemaal blij naar de wachtkamer. Gelukkig liep het wachten slechts een half uurtje uit. Eenmaal in het kleedhok aangekomen begon Femke heel erg te huilen en ze wilde absoluut niet meer in de MRI. Ze had er totaal geen zin meer in. Gelukkig waren de radiologen erg aardig en hebben haar proberen op te beuren. Nadat ze ook haar knuffel Hondje, die alle ziekenhuisbezoeken mee heeft gemaakt, ook in de MRI mocht, werd ze rustig en heeft ze de MRI heel goed doorstaan. We hadden verwacht dat ze contrastvloeistof toegediend kreeg, maar dit was niet het geval. Nog maar even navragen als we de uitslag krijgen... Femke vond dit natuurlijk helemaal niet erg, dat scheelt weer een prik. Ze heeft heel stil gelegen en naar de muziek van Nick en Simon geluisterd. Geen enkele foto hoefde overnieuw, dus mochten we weer naar huis. In het ziekenhuis nog een lekkere appelflap gekocht en in de auto opgegeten. Femke was erg moe en heeft nog in de auto geslapen, maar ze wilde nog ontzettend graag naar het Kunstencentrum Waalwijk, want op woensdagmiddag gaat ze daar altijd creatieve dingen doen, zoals schilderen, kleien en pottenbakken. Ze heeft nog 3 kwartier enthousiast geschilderd. Het kunstwerk was af toen wij haar kwamen halen. En wat heeft ze geschilderd? Haar knuffel Hondje en knuffel Toet :-) Nu is het wachten op de uitslag, deze krijgen we 25 april.

 

Donderdag 25 april 2013 - Goede MRI!

We zijn weer terug uit Nijmegen. We hebben een goede uitslag gehad, de MRI ziet er goed uit! Daarnaast hebben we een goed gesprek gehad met de neuroloog.
De situatie in Femke's hoofd is stabiel gebleven, dat wil dus zeggen dat er niets verslechterd is. Ook de vernauwingen zijn niet verslechterd. Wat een goed nieuws! Ze hebben goed naar haar hersenen gekeken en hebben geen afwijkende dingen gezien. Ook de grotere bloedvaten waren op de MRI te zien en dat zag er goed uit, ook zagen we sommige nieuwe bloedvaten goed te zitten. Overige kleinere bloedvaten waren niet te zien, omdat er geen contrastvloeistof is gebruikt. Dit hebben ze gedaan omdat ze voornamelijk naar de hersenen hebben gekeken en zonder contrastvloeistof zie je de grote bloedvaten ook goed. Mocht de bloedvoorziening in de toekomst niet optimaal zijn dan geeft haar lichaam een prikkel af waardoor er weer nieuwe bloedvaten groeien. En mocht de situatie zo ontzettend slecht worden dan kunnen ze eventueel nog een bypass uitvoeren. Maar in principe kan Femke met Moyamoya en haar boorgaten oud worden. Wel moet ze gezond leven en dan moet je vooral ook in de toekomst gaan denken dat ze niet mag gaan roken en dat ze ook met alcohol voorzichtig aan doet. Wel is het zo dat als ze rond de 60 jaar oud is, dat er aderverkalking kan opspelen wat bij veel mensen het geval is. Femke zou dan weer klachten kunnen krijgen, maar voorlopig ziet het er allemaal erg gunstig uit.
Verder hebben we afgesproken dat we zelf bepalen wanneer we weer een controle willen. Wel is het zo dat als Femke iets gaat mankeren dat we gelijk een afspraak moeten maken of dat we contact opnemen. Ook een MRI wordt pas bij twijfel weer gedaan. Een angiografie doen ze pas bij grote twijfel, dit omdat een angio toch elke keer een risico met zich meebrengt. Dus voorlopig geen afspraken in het vooruitzicht. Heel fijn! Verder hebben we de afbeeldingen van alle MRI's in Nijmegen nu op dvd. Daar staat ook het echo onderzoek naar haar nieren op en de foto van haar schedel met boorgaten. Femke heeft enkele afbeeldingen in haar klas laten zien. Sommige vonden het een beetje eng. Femke is hier heel nuchter onder en vind het wel interessant. Al met al een goede uitslag. We kunnen er weer tegen aan. Hier onder nog enkele afbeeldingen van de MRI:

Links zie je hoe de halsslagaders er bij een gezond mens uitzien. Rechts zie je hoe het er bij Femke uitziet.

 

Maandag 20 mei 2013 - Litteken
Een paar dagen geleden klaagde Femke over pijn bij haar litteken op haar hoofd. "Hier mama, precies waar de hechting heeft gezeten." En inderdaad, precies waar een wat groter stukje litteken zit. Maar hier was niets te zien. Dus kon ik de pijn niet echt verklaren. Nu komt het weleens voor dat mensen met weersveranderingen hun litteken voelen, misschien dat dit bij Femke ook het geval is. We wachten het maar even af, dit is namelijk de eerste keer sinds de operatie dat ze klaag over het litteken.

 

Vrijdag 14 juni 2013 - Schoolreis

Nou eindelijk was de dag weer daar.... het schoolreisje! Dit keer naar de Efteling, dus dicht bij huis. Femke heeft ontzettend veel plezier gehad. Ze kwam met enthousiaste verhalen thuis. Gelukkig was het weer ook gunstig voor haar, want ze kan niet goed tegen hitte. Ze kwam wel wat moe thuis, maar ze had slechts een piepklein beetje hoofdpijn. Vanochtend kon ik ze maar met moeite wakker maken, dus het was blijkbaar toch vermoeiender dan ik dacht. Ik ben blij dat ze zo genoten heeft en dat ze gewoon als ieder ander kind heeft mee kunnen gaan en alles mocht doen wat ze wilde.

 

Dinsdag 18 juni 2013 - 1 jaar geleden Ride Against Moyamoya

Alweer 1 jaar geleden dat Michael vertrok naar de Noordkaap voor het goede doel; geld inzamelen voor Moyamoya. Momenteel zijn we bezig om contact te leggen met de neurochirurg om te kijken hoe ver hij is met de plannen voor onderzoek naar Moyamoya. Zodra wij meer weten dan komt het natuurlijk op deze blog terecht.

 

Zaterdag 20 juli 2013 - Vakantie en RAMM donaties

Femke in een achtbaan in Plopsaland

Vakantie We zijn weer terug van een heerlijke zonnige vakantie in Zeeland. Met Femke gaat het goed. Op vakantie heeft ze maar twee keer last gehad van hoofdpijn en heeft ze vooral genoten van alles wat we gedaan hebben. Volgend jaar wil ze wel twee weken weg! We hebben erg leuke dingen gedaan, zoals vaak naar het strand, naar Plopsaland de Panne en naar een struisvogelboerderij. Ook hebben we gezwommen in het zwembad op het vakantiepark, daar kwam ze helaas erg moe vandaan en Mark heeft haar naar het huisje gedragen. Ze is daarna in slaap gevallen op de bank. Het werkte schijnbaar aanstekelijk, want Sander viel naast haar in slaap. De keren dat wij hier in Sprang naar het buitenzwembad zijn geweest is het tot nu toe goed gegaan, maar dat komt denk ik, dat ze hier constant kan staan in het bad. Op vakantie was het bad net te diep voor haar... We weten het niet precies hoe het komt, we blijven met zwemmen goed op haar letten.

RAMM donaties
Na telefonisch contact met de neurochirurg Jeroen Bogaarts is bekend geworden dat hij een plan klaar heeft voor onderzoeken naar MoyaMoya. Na de vakantie wordt een afspraak gepland met hem en een bedrijfsaccountant voor een goede afwikkeling van het gedoneerde bedrag van de Ride Against MoyaMoya donaties.

Verder genieten we nog even van de 3 resterende weken zomervakantie en kijken we uit naar het Cliniclowns in Concert op 21 augustus.

 

Woensdag 21 augustus 2013 - Cliniclowns in Concert 2013 

Vandaag zijn we naar Veldhoven gegaan voor Cliniclowns in Concert 2013. En wat hebben we weer genoten!!! Dit jaar was het thema: Red Nose Award Show. Iedereen werd verzocht iets roods van kleding aan te trekken. In Veldhoven aangekomen zagen we precies de mensen die ook naar de Cliniclowns gingen, omdat die rode kleding aan hadden. Bij het theater (dit jaar geen tent) aangekomen werden we op de rode loper op de foto gezet, die we later meekregen. Daarna leuke optredens gezien van Shary-Ann, De Gebroeders Ko, Juvat en Niels van So You Think You Can Dance en surprise act Ralf Mackenbach. Het geheel werd afgewisseld met komische acts van de Cliniclowns en Diva la Vida reikte de awards uit voor beste zangeres, beste entertainment, beste dansact en beste surprise act. Daarna zijn we naar de karaoke van de Gebroeders Ko gegaan, waar natuurlijk de polonaise niet mocht ontbreken. Ook hebben Femke en Sander meegedaan aan de dansworkshop van Juvat en Niels en als laatste mochten er vragen gesteld worden aan Ralf Mackenbach en Shary-Ann. Toen we naar huis gingen kregen Femke en Sander nog een rode neus mee en een Red Nose award voor 'nieuw talent 2013'.
Echt weer leuk om op terug te kijken, het was een zeer geslaagd concert!

 

 

Maandag 9 september 2013 - Pfff

Af en toe kom je weer van die dingen tegen dat je Moyamoya weer moet uitleggen. Niet dat dat heel erg is, maar soms denk je wel eens pfff... daar gaan we weer. Neem nu bijvoorbeeld het aanmelden van Femke bij de muziekschool. Op het aanmeldformulier staat de vraag: Zijn er omstandigheden inzake de leerling (medisch, leervaardigheid e.d.) waar we rekening dienen te houden?
In feite hoeven ze niet echt ergens rekening mee te houden, omdat ze gitaar gaat spelen, maar om het helemaal niet te vermelden dat ze Moyamoya heeft is ook weer zo wat. Stel dat er wat gebeurd dan denk je natuurlijk had ik het toch maar vermeld. Dus ga ik toch maar op de achterkant een verkorte uitleg geven wat ze mankeert. Deze uitleg zullen wij en natuurlijk Femke heel haar leven nog moeten doen en dat is heel begrijpelijk, maar af en toe denk je toch weer eens pfff... daar gaan we weer.

Femke vindt het trouwens erg leuk om gitaar te leren spelen en op de muziekschool vonden ze het ook fijn dat ik had vermeld dat ze Moyamoya heeft.

 

Zondag 13 oktober 2013 - Grey's Anatomy
Afgelopen maandag werd in Grey's Anatomy aandacht besteed aan Moyamoya. Het gaat om seizoen 9 aflevering 22; Do you believe in magic? Gisteren heb ik hiervan een aantal fragmenten gezien en het viel me hartstikke tegen. Tuurlijk is het een serie, maar als je ziet dat als het meisje geopereerd is gelijk helemaal 'beter' is dat ze de kracht in haar hand terug heeft en helemaal geen zwellingen in haar gezicht heeft, tja wat moet ik daarvan zeggen... Wel goed dat ze Moyamoya onder het grote publiek onder de aandacht brengen, maar wat een vertekend beeld. Jammer!

Maandag 21 oktober 2013 - Moyamoya-dag
Vandaag, 21 oktober, is het voor ons Moyamoya-dag. Het is namelijk, op het moment dat ik dit zit te schrijven, al weer exact 3 jaar geleden dat wij te horen kregen dat Femke Moyamoya heeft. Je denkt er weer aan hoe die dag 3 jaar terug verliep. Ik moet zeggen dat ik er al een paar weken mee bezig ben met deze datum, maar gelukkig gaat het erg goed met Femke!!! Door contacten met andere lotgenoten komen we soms steeds meer te weten over Moyamoya. Zo schijnt het dat we in de puberteit we toch alert moeten zijn. Er ontstaan vaak problemen, zoals Tia's en of hoofdpijn, omdat door de hormonen en de snelle groei, de bloedvaten het even niet bij kunnen houden. Dan kan eventueel de Ascal (bloedverdunner) die ze nu neemt opgehoogd worden. Het kan ook zijn dat deze problemen alleen van toepassing zijn op Moyamoya patienten die een bypass hebben gehad en dat bij de boorgaten dit niet van toepassing is. We wachten af.... wat de toekomst ons brengt. Nu genieten we er van dat het met Femke goed gaat!

Zaterdag 2 november - Post uit Zwitserland
Onlangs hebben wij via email contact gelegd met dr. Nadia Khan uit Zwitserland. Zij is gespecialiseerd in Moyamoya. Zij heeft 2 boeken geschreven voor kinderen met Moyamoya. En deze boeken heeft zij ons kosteloos toegestuurd. De boeken zijn wel in het Engels geschreven.
Het boek Sven is bedoeld voor kinderen vanaf 4 jaar. Het is een boek met illustraties met het verhaal over de 5-jarige Sven, die de diagnose Moyamoya krijgt. Ze leggen op een zeer kindvriendelijke manier uit wat Moyamoya inhoudt en hoe een bypass operatie verloopt.
Het andere boek is een stripverhaal voor kinderen vanaf 10 jaar. Sven is in dit verhaal 15 jaar en moet voor controle terug naar Zürich. Daar ontmoet hij Fatma, Claudia en Luca die ook Moyamoya hebben. Samen gaan ze op avontuur en reizen door het lichaam en de hersenen.

Vrijdag 6 december 2013 - Femke bijna 10 jaar!
Ondanks de spanningen en wat stress vanwege onze verjaardagen, Sinterklaas en over 2 weken Femke's verjaardag, gaat het erg goed met Femke. Ze heeft gelukkig weinig hoofdpijn gehad. Het scheelt dat ze natuurlijk het grote geheim van Sinterklaas wel kent, maar je merkt toch de spanning die er is, vanwege de cadeautjes en zo. Over precies twee weken wordt Femke 10 jaar! Ze kijkt er erg naar uit en dan lekker 2 weken kerstvakantie.

Maandag 23 december 2013 - Femke 10 jaar!

Inmiddels is Femke 10 jaar! 20 December was ze jarig en wat is ze weer verwend. Ze heeft een nieuwe fiets van ons gehad en van het geld dat ze van familie en vrienden kreeg heeft ze een spacescooter gekocht. Het gaat gelukkig erg goed met haar, ondanks de spanningen voor haar verjaardag en zo, heeft ze nauwelijks hoofdpijn gehad. Hopelijk gaat 2014 voor haar ook een prachtig jaar worden! En dat wensen wij natuurlijk iedereen toe!