Blogdagboek 2014

3 jaar boorgaten! 10 februari 2014

Vandaag is het al weer 3 jaar geleden dat Femke geopereerd werd en ze dus 18 boorgaten in haar schedel kreeg. 18 Boorgaten die er voor gezorgd hebben dat het zo goed met haar gaat. We hebben echt zo veel geluk dat ze kan functioneren als elk ander 'gezond' kind. Sander is nu 7 jaar en dat was precies de leeftijd dat Femke haar operatie kreeg. En dan bedenk ik me toch dat ze zo jong was toen alles haar overkwam... Afgelopen week vertelde ik aan Femke dat het al weer bijna 3 jaar geleden was dat ze geopereerd werd en gelijk vroeg ze me: vieren we dan weer een feestje, want toen het 1 jaar geleden was hebben we ook taart gegeten en volgens mij hebben we vorig jaar niets gedaan. Het is inderdaad een goede reden voor een feestje, dus Femke mocht kiezen hoe we het gaan vieren en dat werd dus de Mac Donalds. Staan we er toch even bij stil dat het goed met haar gaat!

Donaties zijn bij UMC St. Radboud!!! 4 maart 2014

Al weer 1,5 jaar terug heeft Michael de Ride Against Moyamoya tocht gereden. Vorige week zijn de donaties van deze tocht overgemaakt naar het UMC St. Radboud ten bate van onderzoek.

Onderstaande tekst geeft uitleg wat ze gaan doen:

Het onderzoek is in de kern gericht op het evalueren van de resultaten van boorgatbehandeling van Moyamoya angiopathie in het Radboud Universitair Medisch Centrum Nijmegen.  Hierbij zal retrospectief statusonderzoek verricht worden om tot een klinische en beeldvormende evaluatie te komen. Gegevens ten aanzien van de operatie en opname registratie alsmede complicatieregistratie zullen ook geëvalueerd worden. De evaluatie zal uitgevoerd gaan worden door een physician assistant. De resultaten zullen afgezet worden tegen de literatuur gegevens.

Beoogde startdatum is januari 2014, eind medio 2014 waarbij de evaluatie op dat moment gereed is, en een publicatie nog in de maak kan zijn.

Publicatie
Het uiteindelijke doel is de resultaten kenbaar te maken middels publicatie voor een geschikt medisch tijdschrift. Hierover volgt ook terugkoppeling met de subsidiegever.

Cliniclowns, 6 mei en update Femke 7 mei 2014

Cliniclowns
De vorige keer had ik al vermeld dat het geld van Ride Against Moyamoya overgemaakt is aan het UMC St. Radboud. Na deze factuur bleef er nog een klein restbedrag over, dat is inmiddels gedoneerd aan de Cliniclowns. Een goed doel, waarbij de Cliniclowns even een lach kunnen toveren bij zieke kinderen en ook omdat wij nu al twee keer bij het Cliniclowns in Concert zijn geweest.

6 Mei

Gisteren was het 6 mei internationale Moyamoya dag! Of het nu officieel ook in Nederland is weet ik niet. Maar er zijn her en der in de wereld wel acties opgezet om 6 mei tot Moyamoya dag uit te roepen, dit om Moyamoya meer bekendheid te geven.
In Amerika komen lotgenoten ook al jaarlijks 1 keer per jaar bij elkaar in Stanford voor een jaarlijkse picknick. In Zwitserland vindt eind mei ook een ontmoeting plaats voor lotgenoten in Zürich, bij dr. Nadia Khan.  

Femke
Met Femke gaat het gelukkig nog steeds erg goed! Geen klachten, geen rare dingen, geen controles in het ziekenhuis. We leven eigenlijk een 'normaal' leventje. Hopelijk blijft het zo rustig.

Ons gevoel laat ons niet in de steek... 4 juni 2014

Nu het warme weer er weer aan komt en het zwembadweer is, komen bij mij af en toe de zorgen om de hoek kijken. Femke voelt zich namelijk bij erg warm weer niet prettig. We proberen dan ook altijd de schaduw op te zoeken, veel te laten drinken en een hoedje op. Ook hebben we al regelmatig meegemaakt dat als ze gaat zwemmen ze zich ook niet goed voelt, tot nu toe vooral in een binnenzwembad. Ze trekt in beide gevallen wit weg en haar ogen staan vreemd. Ze is dan erg moe, soms zo erg dat we ze naar de auto hebben moeten dragen. We hebben dit verscheidene keren in het ziekenhuis gemeld en gevraagd of dit met Moyamoya te maken heeft of haar boorgaten. Dit werd eigenlijk afgedaan met dat weten we niet en dat is nooit bewezen en dat zal waarschijnlijk niet. Toch zei mijn gevoel dat het toch met Moyamoya te maken heeft, maar ja dat kan door niemand bevestigd worden, totdat ik een aantal reacties op de lotgenotengroep op Facebook las. Iemand was bijna flauwgevallen in een warme benauwde ruimte en vroeg of mensen dit herkende. In de reacties die ik las bleek dus dat er meer mensen duizelig worden en de warmte niet fijn vinden. Door andere doktoren wordt afgeraden om naar een sauna te gaan of onder de zonnebank te gaan liggen. Ook langdurig in de zon is niet goed, omdat het hoofd bij Moyamoyapatiënten extra gevoelig is. Zelfs één dokter heeft tegen iemand gezegd dat een sauna of hittegolf genoeg konden zijn om een hersenbloeding te krijgen en dat dit door de boorgaten verminderd kon worden. Toch fijn om te weten dat Femke in de toekomst niet naar de sauna moet gaan en ook niet onder de zonnebank. Dit was toch nieuwe informatie. Gelukkig kom je op deze manier ook weer wat te weten en is het toch belangrijk dat de doktoren op een of andere manier in de toekomst hun kennis met elkaar kunnen delen wat betreft Moyamoya. Maar wat nog belangrijker is, is dat we gewoon ons gevoel moeten blijven volgen!

Hahaha... 18 juni 2014

Vorige week tijdens het middageten, zegt Sander ineens: "Mama kan ik de boorgaten zien?"
"Welke boorgaten?" zei ik. "Femke is toch geopereerd" zegt Sander.
Nou, toen hebben we dus een heel gesprek gehad, waarom Femke is geopereerd, wat Moyamoya is en hoe ze boorgaten hebben gemaakt. Toch wel onder de indruk hiervan zegt Sander: Zit Femke daarom zo raar achterop bij jou op de fiets, omdat ze Moyamoya heeft. Ik moest wel lachen, want als Femke een keer bij mij achterop de fiets zit, dan zit ze met twee benen aan één kant en Sander zit met één been aan elke kant. Hahaha....

Vakantie Oostenrijk 9 augustus 2014

We zijn weer terug van 10 heerlijke dagen in Oostenrijk. Met Femke is het erg goed gegaan. Zelfs de soms wat zware wandelingen in de bergen, heeft ze goed doorstaan. De enige keer dat ze echt moe was, was na een dag zwemmen en de volgende dag dat we naar de Krimml waterval zijn geweest. Die wandeling naar boven was voor haar zwaar, omdat ze zich nog steeds zo moe voelde van de vorige dag. Daardoor zijn we tot de helft gekomen, wat ik ook niet zo erg vond :-). 's Avonds zijn we vroeg naar bed gegaan, zodat ze goed kon uitrusten. Voor de rest heeft ze het prima gedaan!


4 jaar Moyamoya 21 oktober 2014

21 oktober, een datum die bij ons ook een betekenis heeft gekregen net als andere data zoals verjaardagen en trouwdagen... We zijn al weer 4 jaar verder, 21 oktober staat in ons geheugen geschreven omdat we toen te horen kregen dat Femke Moyamoya heeft. Een dag om er weer even bij stil te staan. Maar niet te lang, want wij zijn ontzettend blij dat het zo goed met haar gaat!

Moyamoya grapjes 24 november 2014

Met enige regelmaat vraagt iemand hoe het met Femke gaat. En gelukkig kunnen wij daar volmondig GOED op zeggen. Het blijft soms toch wel raar om te zeggen dat ze geen controles meer heeft, je verwacht immers dat gezien hetgeen wat ze heeft toch controles zou moeten ondergaan. Maar omdat het goed met haar gaat willen de artsen haar niet belasten met allerlei onderzoeken en voor ons geeft het heel veel rust dat je geen ziekenhuisbezoeken in Nijmegen hebt staan.
Het is ook vaak wonderlijk om te zien hoe goed het met haar gaat. Soms 'vergeet' je bijna dat ze Moyamoya heeft... Toch komt het toch ook wel regelmatig ter sprake. Pas was op tv iemand die ging bungeejumpen, Femke vond het maar een eng idee om dat te doen, waarop ik dan weer zeg, gelukkig voor jou dat je zoiets nooit mag gaan doen, vanwege de druk die dan op je hoofd komt.
En daarnaast maken we ook grapjes erover. Stoot ze haar hoofd heel hard, dan zeggen we weleens, pas maar op anders heb je straks 19 gaten in je hoofd. En onlangs kwam ze trots met haar rapport thuis en dan wordt er gezegd, volgens mij heeft de arts tijdens je operatie wat extra slimheid door de gaatjes heen gedaan :-). Gelukkig kunnen we van die grapjes maken en Femke kan er ook mee lachen. Maar bijzonder blijft het allemaal wel...

Femke 11 jaar 21 december 2014

Gisteren was Femke jarig, ze is al weer elf geworden. Ze heeft vanwege de spanning voor haar verjaardag en de drukte voor kerst, toch wel last van hoofdpijn gehad de afgelopen week. Momenteel heeft ze nergens meer last van. We gaan lekker genieten van de Kerstvakantie!









2014 - 2015 31 december 2014

Gelukkig kunnen we vandaag heel positief terug kijken op 2014, want wat was het een rustig Moyamoya jaar! Geen ziekenhuisbezoeken, geen noemenswaardige dingen. Het gaat gewoon supergoed met Femke. Hopelijk wordt 2015 ook weer zo'n jaar!
Wij wensen iedereen een fijne jaarwisseling en een fantastisch 2015!!!