Ik ben Femke Wijgerde en ik ben geboren op 20 december 2003. Na meer dan een jaar aan onderzoeken is op 21 oktober 2010 vastgesteld dat ik het Moyamoya syndroom heb. Ik ben onder behandeling in het UMC St. Radboud Nijmegen. Ik ben geopereerd en heb 18 boorgaten in mijn hoofd. Momenteel gaat het erg goed met mij!
X Femke
Medische geschiedenis van Femke
Op 20 december 2003 is Femke met een spoedvacuüm ter wereld gekomen. Ze had een bijzonder slechte start. De artsen hebben tot op de dag van vandaag nog heel veel vraagtekens bij de problemen van de bevalling. Ze kunnen niet verklaren waarom Femke het zo benauwd had en waarom het zo slecht ging met haar. Ze heeft letterlijk een engeltje op haar schouders gehad. Mijn gevoel zegt dat het misschien toch al iets met het Moyamoya syndroom te maken kan hebben, maar dat is gevoel, we zullen er nooit achter komen...
Femke groeit gezond op en is eigenlijk nooit ziek. De problemen kwamen toen Femke 5 jaar oud was. In augustus 2009 waren we een gezellig dagje weg bij vrienden op de camping. Aan het einde van de dag wilde Femke chips eten en van het een op ander moment kon ze de chipjes niet meer vasthouden in haar hand en begon ze op een rare manier te huilen. Ze wilde wegrennen en zakte door haar linkerbeen heen. Heel raar om te zien en geen idee wat er aan de hand was. Gelukkig was het na een kwartiertje weer voorbij. Ze was daarna erg vermoeid en we zijn naar huis gegaan. We hadden geen idee wat er aan de hand was en wisten niet goed wat we er mee aan moesten. Toch besloten om diezelfde week naar de huisarts te gaan. De huisarts heeft ons doorgestuurd naar de neuroloog in het Tweestedenziekenhuis van Tilburg en Waalwijk.
Symptomen
Sinds dit voorval kwamen de 'aanvallen' zoals wij het noemden regelmatig voor. Zeker 1 keer in de twee weken. Femke geeft hierbij soms van te voren aan dat ze een raar gevoel in haar linkerarm heeft. Tijdens een 'aanval' voor de zomervakantie kwam ze niet meer uit haar woorden en had ze een rare wazige blik in haar ogen. Je kreeg moeilijk contact met haar en is moeilijk tot bedaren te brengen. Ze ziet dan bleek en transpireert dan ook. Ze heeft ook van te voren veel hoofdpijn bij haar voorhoofd. Vooral als zij vermoeid of gespannen is krijgt ze met deze 'aanvallen' te maken.
Onderzoeken
Er worden verschillende onderzoeken gedaan. Naast de gebruikelijke neurologische onderzoeken, zoals voetreflexen testen e.d. wordt er een ECG, een EEG en een MRI gemaakt. Op het hartfilmpje, de ECG, wordt niets afwijkends gevonden evenals de MRI. Bij de EEG zien ze bij flink hyperventileren veel trage activiteit, waarbij ook een soortgelijke 'aanval' ontstond, maar verder geen bijzonderheden.
Breath Holding Spells
Uiteindelijk zijn we niet veel verder gekomen met de onderzoeken en de neuroloog heeft het vermoeden dat Femke te maken heeft met Breath Holding Spells. Deze treden vooral op bij kinderen tussen zes maanden en vijf jaar oud. Het betekend letterlijk ‘een (korte) periode van adem vasthouden’. Bij een breath-holding spell gaat vaak een driftbui vooraf. Het wordt meestal uitgelokt door angst, pijn, boosheid of frustratie. Door het krachtige huilen ontstaat er een situatie vergelijkbaar met een hyperventilatie-aanval. Hierbij hebben alle bloedvaten, dus ook die naar en in de hersenen, de neiging zich samen te trekken. Zodoende zal de doorbloeding van de hersenen afnemen en leiden tot zuurstoftekort.
We moeten de situatie een half jaartje aankijken en als het verslechterd weer direct contact opnemen.
Klachten verergeren
Ondertussen krijgen we bijna wekelijks te maken met klachten. We lopen op onze tenen als Femke begint te huilen. Bang dat ze weer een 'aanval' krijgt. En die krijgt ze ook regelmatig helaas. Het wordt steeds erger. Ook is ze een keer spontaan onder de douche door haar beide benen gezakt. Wij naar de huisartsenpost, maar werden onverrichter zaken weer naar huis gestuurd, omdat er niets te vinden was. Maar dat komt omdat we ook lang in de wachtkamer hebben moeten wachten en inmiddels de klachten weer verdwenen waren toen de dokter haar zag. Als ze nog klachten had, dan had hij ons doorgestuurd naar een neuroloog... En daarmee kon je het doen. Achteraf had ik meer moeten aandringen op verder onderzoek, want het is toch niet normaal dat een kind van net 6 jaar oud door beide benen heen zakt. Maar ja, was er een onderzoek geweest dan hadden waarschijnlijk nog niet geweten dat ze het Moyamoya syndroom heeft.
Ook ben ik twee keer door school opgebeld dat het met Femke niet goed ging. Een keer kon ze niet normaal op haar stoeltje zitten en liep ze raar en een andere keer kon ze niet goed praten.
'Aanval'
Het is erg akelig om elke keer een 'aanval' mee te maken. Steeds Femke zo heftig te zien huilen en door het lint gaan. Het is geen gewone manier van huilen, heel anders dan dat ze bijvoorbeeld haar eigen bezeerd heeft, het is heel moeilijk te omschrijven. Je krijgt nauwelijks contact met haar en voelt je machteloos. Soms ging ze wel eens slaan of schoppen. Je kon moeilijk tot haar doordringen. Ook die wazige blik in haar eigen staat op je netvlies gebrand, heel raar. Wij hoorden aan de manier van huilen en zagen aan haar gedrag, dat ze een 'aanval' kreeg. De uitvalsverschijnselen duurden soms een kwartier, maar haar spraak is wel eens bijna 2 uur niet goed geweest. Na een 'aanval' herstelde alles weer en was Femke altijd erg moe en ging ze meestal slapen. Daarnaast had ze veel last van hoofdpijn. De hoofdpijn bevindt zich bij haar altijd bij haar voorhoofd.
TIA's
Achteraf blijken de 'aanvallen' TIA's te zijn geweest. TIA is de afkorting voor Transient Ischaemic Attack, transient betekent voorbijgaand, ischaemic geeft aan dat de bloedvoorziening tekort schiet en attack betekent aanval.
Na een vervroegde afspraak bij de neuroloog van het TweeSteden ziekenhuis, zijn we doorverwezen naar het UMC St. Radboud in Nijmegen. De neuroloog wist niet meer hoe hij verder moest. Hier kregen we ook weer diverse onderzoeken. De EEG was heftig. Ze kreeg een 'aanval' en haar spraak is hierdoor bijna 2 uur lang niet goed geweest. De neuroloog heeft het wel waargenomen, maar heeft ons naar huis gestuurd. Het was inmiddels wel duidelijk dat ze geen epilepsie heeft. Op 12 oktober 2010 is de beslissende MRI MRA gemaakt. Hierdoor werd duidelijk dat Femke het Moyamoya syndroom heeft. Daarna zijn nog vele onderzoeken gevolgd. Deze zijn terug te lezen in de blogdagboeken van deze blog...
Medische geschiedenis van Femke
Op 20 december 2003 is Femke met een spoedvacuüm ter wereld gekomen. Ze had een bijzonder slechte start. De artsen hebben tot op de dag van vandaag nog heel veel vraagtekens bij de problemen van de bevalling. Ze kunnen niet verklaren waarom Femke het zo benauwd had en waarom het zo slecht ging met haar. Ze heeft letterlijk een engeltje op haar schouders gehad. Mijn gevoel zegt dat het misschien toch al iets met het Moyamoya syndroom te maken kan hebben, maar dat is gevoel, we zullen er nooit achter komen...
Femke groeit gezond op en is eigenlijk nooit ziek. De problemen kwamen toen Femke 5 jaar oud was. In augustus 2009 waren we een gezellig dagje weg bij vrienden op de camping. Aan het einde van de dag wilde Femke chips eten en van het een op ander moment kon ze de chipjes niet meer vasthouden in haar hand en begon ze op een rare manier te huilen. Ze wilde wegrennen en zakte door haar linkerbeen heen. Heel raar om te zien en geen idee wat er aan de hand was. Gelukkig was het na een kwartiertje weer voorbij. Ze was daarna erg vermoeid en we zijn naar huis gegaan. We hadden geen idee wat er aan de hand was en wisten niet goed wat we er mee aan moesten. Toch besloten om diezelfde week naar de huisarts te gaan. De huisarts heeft ons doorgestuurd naar de neuroloog in het Tweestedenziekenhuis van Tilburg en Waalwijk.
Symptomen
Sinds dit voorval kwamen de 'aanvallen' zoals wij het noemden regelmatig voor. Zeker 1 keer in de twee weken. Femke geeft hierbij soms van te voren aan dat ze een raar gevoel in haar linkerarm heeft. Tijdens een 'aanval' voor de zomervakantie kwam ze niet meer uit haar woorden en had ze een rare wazige blik in haar ogen. Je kreeg moeilijk contact met haar en is moeilijk tot bedaren te brengen. Ze ziet dan bleek en transpireert dan ook. Ze heeft ook van te voren veel hoofdpijn bij haar voorhoofd. Vooral als zij vermoeid of gespannen is krijgt ze met deze 'aanvallen' te maken.
Onderzoeken
Er worden verschillende onderzoeken gedaan. Naast de gebruikelijke neurologische onderzoeken, zoals voetreflexen testen e.d. wordt er een ECG, een EEG en een MRI gemaakt. Op het hartfilmpje, de ECG, wordt niets afwijkends gevonden evenals de MRI. Bij de EEG zien ze bij flink hyperventileren veel trage activiteit, waarbij ook een soortgelijke 'aanval' ontstond, maar verder geen bijzonderheden.
Breath Holding Spells
Uiteindelijk zijn we niet veel verder gekomen met de onderzoeken en de neuroloog heeft het vermoeden dat Femke te maken heeft met Breath Holding Spells. Deze treden vooral op bij kinderen tussen zes maanden en vijf jaar oud. Het betekend letterlijk ‘een (korte) periode van adem vasthouden’. Bij een breath-holding spell gaat vaak een driftbui vooraf. Het wordt meestal uitgelokt door angst, pijn, boosheid of frustratie. Door het krachtige huilen ontstaat er een situatie vergelijkbaar met een hyperventilatie-aanval. Hierbij hebben alle bloedvaten, dus ook die naar en in de hersenen, de neiging zich samen te trekken. Zodoende zal de doorbloeding van de hersenen afnemen en leiden tot zuurstoftekort.
We moeten de situatie een half jaartje aankijken en als het verslechterd weer direct contact opnemen.
Klachten verergeren
Ondertussen krijgen we bijna wekelijks te maken met klachten. We lopen op onze tenen als Femke begint te huilen. Bang dat ze weer een 'aanval' krijgt. En die krijgt ze ook regelmatig helaas. Het wordt steeds erger. Ook is ze een keer spontaan onder de douche door haar beide benen gezakt. Wij naar de huisartsenpost, maar werden onverrichter zaken weer naar huis gestuurd, omdat er niets te vinden was. Maar dat komt omdat we ook lang in de wachtkamer hebben moeten wachten en inmiddels de klachten weer verdwenen waren toen de dokter haar zag. Als ze nog klachten had, dan had hij ons doorgestuurd naar een neuroloog... En daarmee kon je het doen. Achteraf had ik meer moeten aandringen op verder onderzoek, want het is toch niet normaal dat een kind van net 6 jaar oud door beide benen heen zakt. Maar ja, was er een onderzoek geweest dan hadden waarschijnlijk nog niet geweten dat ze het Moyamoya syndroom heeft.
Ook ben ik twee keer door school opgebeld dat het met Femke niet goed ging. Een keer kon ze niet normaal op haar stoeltje zitten en liep ze raar en een andere keer kon ze niet goed praten.
'Aanval'
Het is erg akelig om elke keer een 'aanval' mee te maken. Steeds Femke zo heftig te zien huilen en door het lint gaan. Het is geen gewone manier van huilen, heel anders dan dat ze bijvoorbeeld haar eigen bezeerd heeft, het is heel moeilijk te omschrijven. Je krijgt nauwelijks contact met haar en voelt je machteloos. Soms ging ze wel eens slaan of schoppen. Je kon moeilijk tot haar doordringen. Ook die wazige blik in haar eigen staat op je netvlies gebrand, heel raar. Wij hoorden aan de manier van huilen en zagen aan haar gedrag, dat ze een 'aanval' kreeg. De uitvalsverschijnselen duurden soms een kwartier, maar haar spraak is wel eens bijna 2 uur niet goed geweest. Na een 'aanval' herstelde alles weer en was Femke altijd erg moe en ging ze meestal slapen. Daarnaast had ze veel last van hoofdpijn. De hoofdpijn bevindt zich bij haar altijd bij haar voorhoofd.
TIA's
Achteraf blijken de 'aanvallen' TIA's te zijn geweest. TIA is de afkorting voor Transient Ischaemic Attack, transient betekent voorbijgaand, ischaemic geeft aan dat de bloedvoorziening tekort schiet en attack betekent aanval.
Deze klachten die samengaan met een TIA, zoals tijdelijke uitvalsverschijnselen, verdwijnen weer na enkele minuten tot
enkele uren, wanneer de bloedvoorziening van de hersenen weer hersteld is.
Doorverwijzing UMC St. RadboudNa een vervroegde afspraak bij de neuroloog van het TweeSteden ziekenhuis, zijn we doorverwezen naar het UMC St. Radboud in Nijmegen. De neuroloog wist niet meer hoe hij verder moest. Hier kregen we ook weer diverse onderzoeken. De EEG was heftig. Ze kreeg een 'aanval' en haar spraak is hierdoor bijna 2 uur lang niet goed geweest. De neuroloog heeft het wel waargenomen, maar heeft ons naar huis gestuurd. Het was inmiddels wel duidelijk dat ze geen epilepsie heeft. Op 12 oktober 2010 is de beslissende MRI MRA gemaakt. Hierdoor werd duidelijk dat Femke het Moyamoya syndroom heeft. Daarna zijn nog vele onderzoeken gevolgd. Deze zijn terug te lezen in de blogdagboeken van deze blog...
