Deze week heb ik Femke een snelcursus Moyamoya gegeven. Nu ze ouder wordt, zal ze ook vaker zelf haar verhaal moeten vertellen, vandaar de snelcursus...
Normaal gesproken voer ik altijd het woord over Moyamoya en heb inmiddels mijn eigen versie. Deze week vond ik het tijd worden dat Femke het ook kan vertellen, want ze blijft het maar een ingewikkeld verhaal vinden en daarin geef ik ze groot gelijk.
Toen ze de diagnose kreeg was ze 6 jaar oud en voor ons was het al een ingewikkeld medisch verhaal, laat staan voor haar. We hebben het toen aan Femke proberen uit te leggen, maar dat was echt een fractie van het hele verhaal.
Onlangs waren we bij de orthodontist en daar kwam natuurlijk ook Moyamoya ter sprake. Nadat ik het uitgelegd had, bedacht ik me dat Femke het ook moet leren te vertellen. Ik ben met haar aan tafel gaan zitten en heb de MRI scans erbij gepakt, daarna zo goed als ik kan het uitgelegd en verteld wat de belangrijkste dingen zijn die zij aan iemand moet vertellen. Het werd allemaal wel een stuk duidelijker voor Femke. Ze heeft zoals ze zelf zegt de kernwoorden onthouden en kan daarmee haar Moyamoya verhaal vertellen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten